Kijk terug: online conferentie Een nieuwe generatie ouderen langer thuis

Kijk terug: online conferentie Een nieuwe generatie ouderen langer thuis

De online conferentie ‘Een nieuwe generatie ouderen langer thuis’ op woensdag 25 november jl. was een doorslaand succes. Maar liefst 3.200 ouderen, medewerkers in zorg en welzijn, mantelzorgers, onderzoekers, bestuurders en beleidsmakers namen deel aan dit virtuele evenement, dat een keuze bood uit meer dan 60 inspirerende lezingen, workshops en panelgesprekken.

Op de event website kunt u tot 1 januari a.s. alle sessies terugzien. U hoeft alleen maar in te loggen met uw e-mailadres. Bekijk bijvoorbeeld de videospeech van minister Hugo de Jonge, de lezing van professor Erik Scherder (“daag uw hersenen uit!”) of het interessante afsluitende gesprek met oud-politicus Jan Terlouw en zijn dochter Sanne, over zingeving en de kijk op ouder worden.

Als kennispartner van de conferentie was Leyden Academy betrokken bij diverse sessies, die alle in zijn geheel zijn opgenomen. U kunt de video’s (elk ca. 45 minuten) hieronder direct terugzien:

Hoe geven we ouderen echt een stem?
Hoe zorgen we dat ouderen een volwaardige stem krijgen in beleid, onderzoek en zorg? Tineke Abma vertelde in deze sessie dat er steeds meer behoefte ontstaat aan nieuwe, directe vormen van zeggenschap. Dit kwam vervolgens mooi tot uiting in een vraaggesprek met zorgbestuurder Anke Huppertz en bewoner Broeder Gait (83) van De Beyart in Maastricht, die de innovatieve oplossing Tante Co in gebruik hebben genomen. Marilyn Haimé deelde openhartig haar ervaringen als lid van de Raad van Ouderen én als mantelzorger van haar moeder.
-> bekijk deze sessie via deze link

Leefplezierplan op locatie: van theorie naar praktijk
In deze talkshow onder leiding van Josanne Huijg deelden projectleider Jan Ravensbergen, sociaal ondernemer Lieke Sips van Zorggroep Elde Maasduinen en locatiemanager Mariët Tonen van Stichting Azora hun ervaringen met de implementatie van het Leefplezierplan op twee locaties voor de verpleeghuiszorg. Wat gebeurt er als je het leefplezier van bewoners in de zorgpraktijk als uitgangspunt neemt: wat komt erbij kijken, wat levert het op en waar loop je tegenaan?
-> bekijk deze sessie via deze link

Samen oud worden: hebben woongemeenschappen de toekomst?
In deze sessie werd een overzicht gepresenteerd van de laatste trends rond het wonen van ouderen. Welke gemeenschappelijke woonvormen zijn er? Welke woonwensen hebben ouderen? En hoe betrek je ouderen bij de vormgeving van gemeenschappelijk woonvormen? Aan het woord kwamen Yvonne Witter van platform ZorgSaamWonen, Lex van Delden en Coen van den Heuvel namens de Raad van Ouderen.
-> bekijk deze sessie via deze link

Kunst in langdurige zorg en ondersteuning
Er is steeds meer bewijs voor de positieve effecten van kunst en cultuur op de gezondheid en het welbevinden van ouderen en de mensen om hen heen. Kunstinitiatieven zijn echter nog vaak incidenteel van aard en het aanbod is versnipperd. Presentator Judith de Bruijn ging in gesprek met initiatiefnemer Erik Zwiers en deelnemer Franc Janssen van de Participatiekoren, met Machteld van der Meij van de Gruitpoort (initiatief Kunst door de brievenbus) en zorgbestuurder Marie-Claire van Hek (AxionContinu), en ten slotte met Tineke Abma en Sanne Scholten (LKCA). De sprekers bedachten ter plekke samen het ‘6 B-model’, om kunst en cultuur een duurzame plek geven in de langdurige zorg.
-> bekijk deze sessie via deze link. Het rapport Kunst in tijden van corona vindt u hier

Leren in de zorgpraktijk
Hoe leren medewerkers in de ouderenzorg het liefst? Sanne Schweers en Marie-Louise Kok deelden hun ervaringen met ‘microlearning’, hapklare leereenheden van maximaal 1,5 minuut, aan de hand van de videoreeks Liefdevolle zorg in de praktijk die vorig jaar is ontwikkeld. Kort en krachtig lesmateriaal dat goed past bij de doelgroep, zo blijkt onder meer uit een onderzoek onder 200 zorgverleners.
-> bekijk deze sessie via deze link

Bereiken en betrekken van ouderen, hoe doe je dat?
Onder leiding van Lea Bouwmeester sprak Lucia Thielman samen met Els Hofman (Movisie), Nelly van Maar (De Schrijversbuurt), huisarts Sandra Snoeren en Leonieke Schouwenburg (stichting Inclusia) over het beter bereiken en betrekken van ouderen. Beeldtekenaar Rolf Resink zorgde voor een mooi beeldverslag.
-> bekijk deze sessie via deze link

Kijk voor meer informatie over de conferentie, de diverse partners en de editie van 2021 op de website van Een nieuwe generatie ouderen(zorg).

12e verjaardag Leyden Academy: feestelijke videoboodschap

12e verjaardag Leyden Academy: feestelijke videoboodschap

Vandaag, op 11 november 2020, vieren we als Leyden Academy onze 12e verjaardag. Normaal gesproken is onze dies natalis reden voor een inspirerend en gezellig samenzijn met onze relaties. Nu, in coronatijd, is dat helaas niet mogelijk. Daarom hebben we een feestelijke video gemaakt.

In de video van 6 minuten stelt directeur Tineke Abma u graag voor aan de dame die het komende jaar Leyden Academy met haar portret zal vertegenwoordigen: de 81-jarige Margaretha uit Leiden. We maken ook kennis met Piet, Albertina en Henna die hun ervaringen deelden op het verhalenplatform Wij & corona dat wij samen met GetOud ontwikkelden. We sluiten af met een ‘cadeautje’ voor de kijkers…

Bekijk de video hier of klik op de afbeelding hieronder:

 

“Eenzaamheid is nog altijd een taboe”

“Eenzaamheid is nog altijd een taboe”

Tineke Abma, directeur van Leyden Academy, doet al meer dan twintig jaar onderzoek naar thema’s die raken aan het ouder worden. Stichting GoldenSports vroeg haar hoe ze aankijkt tegen het groeiende probleem van eenzaamheid onder ouderen.

Wat zijn de belangrijkste oorzaken van eenzaamheid?
Eenzaamheid wordt gedefinieerd als de kloof tussen de sociale contacten die iemand wenst en de dagelijkse realiteit. Eenzaamheid is meestal een geleidelijk proces waarbij iemands sociale netwerk kleiner wordt of verandert van samenstelling. Kortom, een kleiner sociaal netwerk is een van de belangrijkste oorzaken van eenzaamheid. Andere oorzaken zijn een slechtere gezondheid of het verlies van een dierbare, wat vaak leidt tot het verlies van regie en controle over het leven. En ook de individualisering van de samenleving heeft invloed. We zijn meer op onszelf, hebben onze eigen ‘projecten’ en zijn minder gericht op de ander. Negatieve beeldvorming over ouderen kan ook bijdragen aan gevoelens van overbodigheid en eenzaamheid.

Hoe staat het met eenzaamheid onder 65-plussers in Nederland?
De gemiddelde eenzaamheid onder ouderen is vergeleken met tien, twintig jaar geleden, licht gedaald. Dit komt doordat 65-plussers meer sociale contacten hebben en daarnaast langer leven in goede gezondheid. Tegelijkertijd zijn er door de vergrijzing veel meer 65-plussers, waardoor uiteindelijk meer ouderen zich eenzaam voelen. Wel zijn er grote individuele verschillen. Vooral ouderen die nog thuis wonen en gezondheidsklachten hebben, voelen zich eenzaam. Eenzaamheid komt ook meer voor bij ouderen met een migratieachtergrond. Ouderen die zijn opgenomen in een verpleeghuis zijn over het algemeen wat minder eenzaam, omdat zij dagelijks contact hebben met verzorgenden. Let wel: er zijn ook alleenstaande ouderen die zich niet eenzaam voelen. We moeten dus oppassen voor generalisaties.

Welke effect heeft eenzaamheid op lichamelijke klachten en waarom zijn ouderen met lichamelijke klachten vaker eenzaam?
Ziekte en een slechtere gezondheid zijn een belangrijke oorzaak van eenzaamheid. Gezondheidsklachten maken mensen vaak onzeker, waardoor ze steeds minder hun huis uitkomen. Zo verkleint hun sociale netwerk en nemen sociale contacten af, met eenzaamheid tot gevolg. Omgekeerd leidt eenzaamheid tot een slechtere gezondheid en kunnen lichamelijke en/of psychische klachten ontstaan als gevolg van eenzaamheid. Dit kan een zichzelf versterkend proces zijn: een slechte gezondheid leidt tot minder sociale contacten, en zo ontstaan nog meer klachten. Zo kan een vicieuze cirkel ontstaan.

Moeten gemeenten bewegingsactiviteiten van ouderen stimuleren?
Gezamenlijke beweegactiviteiten vormen een laagdrempelige manier om eenzaamheid te verminderen. Onderzoek laat zien dat een grote groep ouderen graag via een activiteit zoals sport zijn of haar netwerk vergroot. Bijeffect is dat ook de eenzaamheid wordt aangepakt. Eenzaamheid is nog altijd een taboe, dus als gemeenten inzetten op activiteiten die beweging combineren met het vergroten van het sociale netwerk, kunnen ze veel winst boeken: betere gezondheid en beter welbevinden. Binnen Leyden Academy hebben we goede ervaringen met de Vitality Club: beweegclubs voor en door ouderen. Oudere wijkbewoners sporten samen in de buitenlucht, onder begeleiding van een van de eigen groepsleden. ‘Peer coaching’ heet dat. Deelnemers aan de Vitality Club komen voor hun gezondheid, maar ze blijven terugkomen voor de gezelligheid. Het blijkt een succesvolle, duurzame manier om mensen fysiek fit te houden en hun sociale netwerk te vergroten. Het mooie van activiteiten waarbij ouderen samen bewegen en elkaar coachen, is dat eenzaamheid op een positieve manier wordt bestreden. Samen bewegen beschermt tegen eenzaamheid en versterkt de vitaliteit en verbondenheid.

Dit interview komt uit het zojuist verschenen jubileummagazine van GoldenSports.

‘Dankzij design je beperkingen even op de achtergrond’

‘Dankzij design je beperkingen even op de achtergrond’

Ons lichaam verandert tijdens ons leven. Welke impact heeft die verandering en wat kunnen andere generaties hiervan leren? De Embassy of Health presenteert deze week tijdens de Dutch Design Week een uitgebreid online programma over de toekomst van de zorg. Met onder meer aandacht voor ENCOUNTER, een bijzonder project van social designer Joost van Wijmen die zintuigelijke werkvormen ontwikkelt om persoonlijke verhalen op te halen. Bijvoorbeeld door met mensen in gesprek te gaan over hun littekens en deze te borduren (ENCOUNTER #6). Van Wijmen vertelt er vandaag over in een interview op zorgblog Skipr, samen met Tineke Abma van Leyden Academy: “Kunst kan mensen laten ervaren dat ze meer kunnen dan ze voor mogelijk hielden. Je beperkingen zijn dan even op de achtergrond.”

Ouderen als veranderexperts
Een ander project van Van Wijmen is mensen vragen hun veranderende lichaam op een tijdslijn te verbeelden (ENCOUNTER #7). Het team van Leyden Academy oefende er al eerder mee in het kader van onze verkenning van de levensloop. Van Wijmen ziet ouderen als de ultieme veranderexperts en zoekt nadrukkelijk de samenwerking met wetenschap (Leyden Academy) en de zorgpraktijk (Vitalis). De partners vertellen erover in deze video. Zo stelt Tineke Abma de vraag: “Wat kan kunst betekenen voor de (ouderen)zorg? In de zorg is men heel erg gericht op het handelen en interveniëren, wat Joost doet is de intieme ruimte en nabijheid opzoeken.” Projectleider Maaike Mul van Vitalis: “Bij ons gaat het niet alleen over zorg maar ook over welzijn, creatief denken, sociale contacten, verbinding met jezelf en anderen, het gaat misschien soms zelfs over zingeving. Allemaal dingen die ook in het project van Joost zitten.”

Chronic Health: Happily ever after?
ENCOUNTER komt vanmiddag ten slotte ook aan bod in het Embassy of Health-journaal, met aandacht voor bijzondere projecten uit de expositie ‘Chronic Health: Happily ever after?’. Uitgangspunt van deze expositie is dat de toekomst van de zorg intiem is. De coronacrisis laat ons zien dat contact en intimiteit cruciaal zijn voor onze kwaliteit van leven. Curator Gjilke Keuning is in het journaal lovend over ENCOUNTER (vanaf 8:30): “We hebben de neiging om bij oudere mensen te kijken naar fysieke beperkingen en van alles wat niet meer lukt. Maar hier spreken we ze echt aan op hun leven en op hun kracht.”

Conclusie over effect bezoekverbod slaat de plank mis

Conclusie over effect bezoekverbod slaat de plank mis

Op zaterdag 26 september jl. verscheen in de Volkskrant het artikel ‘Onderzoek: bezoekverbod geen slag voor verpleeghuisbewoner’. Een opmerkelijke conclusie waar dan ook veel op valt af te dingen, vinden Tineke Abma en Josanne Huijg. Zij reageren hieronder op het artikel.

Bewoners die in eenzaamheid stierven omdat familie er niet bij kon zijn. Partners die hun geliefden op afstand zagen wegkwijnen. Een oudere heer die uit het raam wilde springen, zo van streek was hij omdat zijn broer niet meer dagelijks mocht langskomen. We kennen talloze schrijnende voorbeelden van hoe corona en het bezoekverbod hard ingrepen in de verpleeghuizen. Toch verscheen afgelopen weekend in de Volkskrant het artikel ‘Onderzoek: bezoekverbod geen slag voor verpleeghuisbewoner’. De betrokken onderzoekers van Amsterdam UMC waren zelf ook verrast, zij hadden het tegenovergestelde verwacht.

Er valt ook wel wat op deze conclusie af te dingen. De onderzoekers baseren zich op data van zorgmedewerkers die zaken als stemming, gedrag en cognitieve vaardigheden van bewoners vastleggen in standaard rapportages. Dit gaat om zaken die zich in zekere mate laten meten en kwantificeren. Maar wat te denken van waarden als welbevinden, vrijheid, waardigheid, het belang van fysieke aanraking? Minstens zo belangrijk, maar heel persoonlijk en niet zomaar in cijfers te vatten.

Neem als voorbeeld de meneer die uit het raam wilde springen. Hoe reduceer je zijn wanhoop en machteloosheid tot een cijfer voor zijn stemming en gedrag? En waar blijft het persoonlijke verhaal dat achter dit cijfer schuilgaat, in de grote bak ‘geanonimiseerde data’ waarop de onderzoekers hun conclusies hebben gebaseerd?

Uit onze onderzoeken blijkt dat het belangrijk is om zowel het normatieve als het narratieve kader te gebruiken. Het normatieve gaat vaak over behoeftegerichte zorg: is de medicatie op tijd verstrekt, hoe vaak is mevrouw ’s nachts uit bed geweest. Narratieve kwaliteit gaat over wensen en verlangens, over ervaringen en dilemma’s, uitgedrukt in verhalen. Die kun je niet zomaar meten en kwantificeren, maar zeggen wel veel over de werkelijkheid. Beide perspectieven zijn onmisbaar als je je een goed beeld wilt vormen. Dat wat je kunt tellen én vertellen.

Daar komt bij dat het onderzoek is gebaseerd op waarnemingen van professionals, vanuit hun medisch-verpleegkundig perspectief op bewoners en daarmee samenhangende checklists en protocollen. Aan de bewoners zelf, en aan hun familieleden, is niets gevraagd. Rechtvaardigt dit een generaliserende uitspraak over hoe ‘de verpleeghuisbewoner’ de coronacrisis heeft beleefd? Mogen zij hier zelf ook iets van vinden?

Er zijn zeker bewoners die opknapten door de rust, reinheid en regelmaat op de afdeling. Maar daar tegenover staan veel traumatische ervaringen die bewoners, hun naasten en zorgmedewerkers hebben doorgemaakt. Elke individuele beleving is anders. Het beeld dat uit het artikel rijst doet geen recht aan die verscheidenheid en aan de beleefde ervaringen en het perspectief van bewoners, en zou de indruk kunnen wekken dat het “allemaal best meeviel” in de verpleeghuizen. Niets is minder waar. Dat wat zich niet laat meten, doet er wel degelijk toe.

De coronacrisis als spiegel

De coronacrisis als spiegel

Nu de ergste crisis achter de rug lijkt, kunnen we voorzichtig terugblikken en vooruitkijken op de vraag hoe wij in de toekomst willen omgaan met onze ouderen en de ouderenzorg in Nederland. Waar zijn we kritisch op, maar ook: wat willen we juist behouden? In de zomereditie van het Tijdschrift voor Sociale Vraagstukken formuleert Tineke Abma antwoorden op deze vragen.

Van cure naar care en preventie
In haar essay plaatst Tineke allereerst de onderwaardering van ouderen en de zorg voor ouderen in een historisch en recent sociaal-politiek perspectief. Zo valt op dat ouderen gedurende de crisis eenzijdig zijn benaderd als ‘kwetsbaren’ en dat zij zelf niet zijn betrokken bij de opgelegde maatregelen die hun kwaliteit van leven direct raakten. Vervolgens zet zij uiteen dat dit geen onvermijdelijkheid is, maar een politieke keuze. Ze pleit voor een omslag van cure naar care en preventie, waarbij het perspectief van de oudere zelf steeds moet worden meegenomen. Zodat de zorg en ondersteuning goed aansluiten bij de behoeften en verlangens van oudere mensen.

Wenkend perspectief
Ten slotte schetst Tineke een wenkend perspectief op basis van betekenisvolle ervaringen en waarden die oplichten in deze tijd. Denk aan de veerkracht van ouderen om met tegenslagen om te gaan, het belang van persoonsgerichte zorg en fysieke nabijheid, en de golf aan waardering voor het zorgpersoneel. En zeker ook de vele uitingen van solidariteit vanuit de samenleving: “Mensen willen graag van betekenis zijn voor anderen, en ervaren dat dit veel geluk en plezier geeft.”

U kunt het artikel ‘De coronacrisis als spiegel’ lezen in het Tijdschrift voor Sociale Vraagstukken (zomer 2020) of klik hier voor de pdf-versie.

Tineke Abma in Trouw: niet beschuldigen maar empathie tonen

Tineke Abma in Trouw: niet beschuldigen maar empathie tonen

Bewoners, familieleden en personeel van verpleeghuizen proberen de draad weer op te pakken na een traumatische periode. Zij ervoeren gevoelens van verdriet, angst en rouw en zagen zich met ingewikkelde morele dilemma’s geconfronteerd. We moeten die gevoelens niet onder het tapijt vegen maar bespreekbaar maken, bepleit Tineke Abma vandaag in de opinierubriek van dagblad Trouw.

We moeten niet op zoek gaan naar fouten of schuldigen, meent Abma, “maar juist empathie en mededogen tonen voor de mensen die onder heel moeilijke omstandigheden tot een afweging moesten komen, die nooit optimaal kon zijn.” Het aangaan van deze gesprekken en ‘waardenwerk’ is helpend en helend voor de toekomst.

Lees de opiniebijdrage van Tineke Abma op de website van Trouw.

Manifest Leyden Academy: Ouderen en corona – vier lessen en kansen

Manifest Leyden Academy: Ouderen en corona – vier lessen en kansen

Onze missie is het verbeteren van de kwaliteit van leven van oudere mensen. Die staat sinds het uitbreken van de corona-pandemie ernstig onder druk. Ouderen vormen de belangrijkste risicogroep en de maatregelen om het virus in te dammen, grijpen diep in op het (sociale) leven van ons allen en van senioren in het bijzonder. De waardigheid van ouderen in al hun diversiteit, en de zorg voor kwetsbare ouderen in verpleeghuizen vragen meer dan ooit om onze aandacht.

De crisis legt pijnpunten en misvattingen bloot in de wijze waarop wij als samenleving, en zeker als beleidsmakers, kijken naar ouderen en hun positie in en bijdrage aan de maatschappij. Die zijn niet nieuw maar worden nu, onder hoogspanning, verder uitvergroot. We kunnen hier lessen uit trekken, en vooral ook de kansen benutten die deze periode ons aanreikt:

1. Er wordt veel over ouderen gesproken. Maar waar is hun eigen perspectief, bijvoorbeeld bij het bepalen van de coronamaatregelen? Neem de stem van ouderen serieus en betrek hen actiever bij het ontwikkelen van beleid en maatregelen, die tenslotte vooral henzelf (be)treffen. Waardeer hun kennis en ervaring en bouw met hen aan een duurzaam, gelijkwaardig partnerschap. Schat ook de ouderenzorg op waarde: niet omdat het economisch rendabel is, maar omdat deze zorg bijdraagt aan de waardigheid van ouderen en een goede laatste levensfase.

2. Ook in deze tijd hebben we de neiging om oudere mensen in hokjes in te delen, zoals ‘kwetsbaar’ of ‘eigenwijs’. Dit doet geen recht aan de grote diversiteit onder ouderen en het beperkt mensen in hun vrijheid en mogelijkheden. Deel ouderen niet langer in hokjes in en zie en waardeer ieder mens als een uniek individu, met eigen kracht en kwetsbaarheid. Laten we de bijzondere solidariteit van deze coronatijd vasthouden en ons best doen om ons meer in elkaar te verdiepen, beter naar elkaar te luisteren en niet te snel te oordelen.

3. Op latere leeftijd hechten mensen vooral veel waarde aan betekenisvolle relaties, en juist die zijn door de coronamaatregelen doorkruist. Geef zorgmedewerkers ruimte voor maatwerk, geef hen het vertrouwen om dilemma’s rondom behoeften en verlangens af te wegen. Ook in crisistijd geldt dat de medische behoeften en persoonlijke verlangens van verpleeghuisbewoners twee verschillende dingen zijn die in balans moeten worden benaderd. En dat betekenisvolle relaties onmisbaar zijn voor hun kwaliteit van leven.

4. Ongezonde mensen worden onevenredig hard door de crisis getroffen. Dat is niet hun eigen schuld, maar te wijten aan hoe we onze samenleving hebben ingericht. Pas de omgeving zo aan dat deze uitnodigt tot een gezondere leefstijl. We hebben bewezen dat we bereid en in staat zijn om winkels, kantoren, het openbaar vervoer en de publieke ruimte in korte tijd om te bouwen om de corona-epidemie het hoofd te bieden. We kunnen eenzelfde krachtsinspanning leveren om de stille epidemie van welvaartsziekten aan te pakken.

Laten we de handen ineenslaan om alle Nederlanders te helpen vitaler, betekenisvoller en in verbondenheid oud te worden, met oog voor de grote kansenongelijkheid die corona ook weer zichtbaar maakt. Laten we hoop putten uit de ongekende creativiteit en solidariteit die aan de oppervlakte zijn gekomen.

We zien een geweldige bereidheid om iets voor elkaar te betekenen: een vruchtbare basis om met elkaar onze samenleving vitaler, veerkrachtiger en inclusiever te maken. De kansen liggen er: dit is het moment om ze te grijpen.

Lees hier ons complete manifest Ouderen en corona, vier lessen en kansen.

Tineke Abma: Geef ouderen een stem in de coronamaatregelen

“Het idee dat we elkaar niet meer mogen aanraken, de isolatie en de angst om een ander te besmetten doen Merapi (72) terugdenken aan haar kinderjaren in de leprakolonie op de Veluwe. Loek van 95 is bezorgd over zijn kleinkinderen: raken ze niet teveel achterop, nu ze niet naar school kunnen? Hij weet er alles van met zijn kampervaringen. Nooit meer liep hij zijn leerachterstand in. Het zijn verhalen van ouderen die we niet of nauwelijks horen. Waarom krijgt hun stem zo weinig gehoor?

In de berichtgeving horen we vooral experts over corona zoals virologen, epidemiologen en medisch specialisten. Zij bepalen het debat en praten over ouderen als een risicogroep. Met objectieve en feitelijke kennis proberen zij de politiek van adviezen te voorzien om intelligente beslissingen te nemen. Het lastige is dat er nog vrij weinig bekend is over het coronavirus. Er zijn gaandeweg dan ook meer deskundigen betrokken bij het doordenken van de crisis. Zo zouden ook filosofen, economen, bestuurskundigen en communicatiewetenschappers waardevolle inzichten kunnen inbrengen om de complexiteit van het coronavraagstuk te doorgronden. Een terechte erkenning dat ingewikkelde vraagstukken om meerdere perspectieven vragen.

We zien dat bepaalde experts wel en andere minder aan het woord komen. Zo zijn de specialisten ouderengeneeskunde, een specialisme dat nog relatief jong is en niet hoog in de medische hiërarchie staat, vrij laat geraadpleegd. De meeste aandacht ging uit naar de IC’s en niet naar de situatie in de verpleeghuizen. Dit weerspiegelt een hiërarchie tussen specialismen in de medische wetenschap waarbij de snijdende vakken waar ingrijpen centraal staat boven de beschouwende vakken staan, en de ‘cure’ boven de ‘care’ en preventie. Dit is historisch te verklaren vanuit het systeem van de gezondheidszorg dat van oudsher gericht is op de genezing van zieken. Pas recentelijk ontstaat er meer belangstelling voor welvaartsziekten en de preventie daarvan, en de langdurige zorg voor mensen die ouder worden dan ooit te voren. Deze specialismen hebben relatief echter nog weinig invloed en inbreng. Zie ook deze kritische analyse in de Volkskrant van 16 mei 2020.

Nu is het ene perspectief niet op voorhand beter dan het andere. Als we complexiteit erkennen, moeten we een dialoog tussen perspectieven op gang brengen om tot nieuwe inzichten te komen. Zo’n dialoog vraagt om openheid voor het perspectief van de ander, het tijdelijk tussen haakjes plaatsen van het eigen perspectief en samen zoeken naar nieuwe definities van de situatie en mogelijke oplossingen.

Een perspectief dat hierin nog ontbreekt, is dat van de mensen die we vooral willen beschermen: onze meest kwetsbare (oudere) burgers. Dit perspectief wordt in de antropologie het ‘emic’ perspectief genoemd, tegenover het ‘etic’ perspectief van de expert. Een ‘emic’ perspectief is een eerste-persoonsperspectief, van degene die een situatie zelf ervaart en beleeft. Dit perspectief is niet tot stand gekomen op basis van gebruik van wetenschappelijke methoden, maar gegrond in een geleefde ervaring van een bepaald fenomeen, in dit geval de ouderdom. Dit perspectief leidt tot ervaringskennis, dat wil zeggen een wijsheid over het ouder worden geleerd in en door een persoonlijke ervaring in plaats van een waarheid die gebaseerd is op redenatie, observatie of reflectie aangereikt door buitenstaanders. De ervaring van ouderdom kan bijvoorbeeld de ontdekking zijn dat het ouder worden niet ten koste hoeft te gaan van het leefplezier, en gepaard kan gaan met veerkracht om met verliezen om te gaan. Het kan ook de ervaring zijn dat het ouder worden leidt tot uitsluiting en stigmatisering.

Deze ‘ervaringskennis’ wordt steeds meer erkend en ouderen worden ook steeds vaker gevraagd om deel te nemen aan adviesraden en commissies. Maar ervaringskennis heeft nog altijd een lagere status dan wetenschappelijke of praktijkkennis. De stem van een oudere wordt net als alle andere niet-wetenschappelijke stemmen, zoals cliënten die zorg en ondersteuning behoeven, eerder in twijfel getrokken en gemakkelijker afgedaan als anekdotisch en subjectief. Dit geldt nog eens extra als het iemand betreft die cognitief achteruit gaat of dementerend is, zo blijkt uit vele studies naar cliëntparticipatie en user involvement.

Ethica Mirande Fricker benoemt deze onrechtvaardigheid als volgt: ‘to be wronged in one’s capacity as a knower, is to be wronged as a human being.’ Dat is nogal wat, ontkend worden in je mens-zijn. Dat grijpt diep in in je gevoel van eigenwaarde.

Het ontkennen van de stem van ouderen is niet alleen ten tijde van corona een probleem. De crisis vergroot dit uit, waardoor nu scherp zichtbaar wordt dat de stem van de mensen om wie het gaat, nauwelijks wordt gehoord. Dat wij het sowieso lastig vinden om te erkennen dat ouderen wijsheid bezitten, en ze te zien als mensen die op basis van hun (reflectie op) ervaringen zinvolle inzichten naar voren kunnen brengen om een situatie beter te begrijpen. In onze oplossingsreflex als experts vergeten we naar ouderen te luisteren. Zo missen we een schat aan kennis en inzichten en sluiten onze oplossingen, en de communicatie hierover, niet altijd goed aan bij hun leefwereld.

Wanneer het ouderen met dementie betreft kunnen we de zeggenschap bovendien niet vormgeven zoals we gewend zijn. Ons denken over zeggenschap is tenslotte nog sterk geënt op die van de autonome spreker. De oudere met dementie kan zich niet meer altijd woordelijk samenhangend uitdrukken, en heeft vaker diens naasten nodig om behoeften en verlangens tot uitdrukking te brengen. In dat geval kunnen we dus niet uitgaan van het individu, maar moeten we denken in meervouden. Ook kunnen we ons niet meer eenzijdig verlaten op taal. We zullen moeten afgaan op gezichtsuitdrukkingen en andere vormen van expressie om te achterhalen wat iemand wil of niet wil.

De coronacrisis maakt de ongelijkwaardige positie en beperkte zeggenschap van ouderen in onze samenleving scherp en pijnlijk zichtbaar. Genomen maatregelen vormen een herhaling en voortzetting van dit patroon. Besluiten zijn vooral genomen ‘voor’ ouderen en het gesprek gaat ‘over’ ouderen. In de woorden van de 68-jarige Dineke: “Er worden allemaal regels verzonnen door mensen die zelf niet oud zijn”. Niet voor niets klinkt er protest vanuit familie en mantelzorgers over het bezoekverbod in de verpleeghuizen. De maatregelen zijn gericht op het verkleinen van risico’s vanuit een medisch perspectief, een begrijpelijk streven. Maar intussen staan waarden als relationaliteit en samenspraak onder druk en grijpt het ontbreken van persoonlijk contact in op het welbevinden van de bewoners. De noodsituatie vraagt om kordaat ingrijpen, maar zouden we niet tot meer leefbare oplossingen komen vanuit dialoog en maatwerk? Ouderen zelf, maar ook de familie zou daarin zeker ook een rol moeten spelen.

Ook bij de maatregelen van vóór de crisis om iedereen zo lang als mogelijk zelfredzaam thuis te laten wonen, zijn de ouderen zelf veel te weinig betrokken. Veel alleenstaande ouderen hebben in de huidige situatie zwaar te lijden onder hun sociale isolement. Dit zijn niet de senioren die snel hun stem verheffen, net zomin als de ouderen met een kleine portemonnee, met een migratieachtergrond en ouderen die niet goed kunnen lezen en schrijven, zoals Joke (68) uit Den Haag: “Ik hoor dingen op tv die ik niet begrijp, ik word er zenuwziek van”.

Neem het perspectief van ouderen serieus. Baseer het beleid en de maatregelen meer op hun verhalen en ervaringen en blijf met hen in gesprek om, zeker in tijden van grote onzekerheid en complexiteit, besluiten waar nodig bij te sturen. Er doen zich in deze crisis ook kansen voor: zo ontstaan er veel mooie initiatieven waarin de bijdrage van ouderen op waarde wordt geschat. Zoals het project van kunstenaar Joost van Wijmen waarin ouderen jongeren ondersteunen, vanuit de gedachte dat zij bij uitstek weten hoe je met veranderingen omgaat. Podcast-platform Wij zijn Nico!, dat mensen met dementie en hun naasten een podium biedt om hun ervaringen te delen. Of de website Wij & corona die wij samen met stichting GetOud hebben opgezet. Met onder meer de verhalen van Merapi, Loek, Dineke en Joke, die ons veel te vertellen hebben.”

Prof. dr. Tineke Abma is directeur van Leyden Academy en hoogleraar Participatie & Diversiteit aan Amsterdam UMC. Deze tekst maakt onderdeel uit van ons manifest Ouderen en corona – vier lessen en kansen uit mei 2020.

Waarom is de ouderenzorg het kind van de rekening?

Waarom is de ouderenzorg het kind van de rekening?

Vandaag besteedt de Volkskrant aandacht aan de achtergestelde positie van de ouderenzorg ten opzichte van de ziekenhuizen. De verpleeghuizen kwamen pas laat op de radar van het Outbreak Management Team, kregen weinig media-aandacht en stonden achterin de rij bij de verdeling van beschermingsmiddelen en in het testbeleid. De deskundigen die in het artikel aan het woord komen wijten dit aan het statusverschil tussen de ‘cure’ en de ‘care’, tussen genezen en zorgen, tussen de hightech-wereld van het ziekenhuis en de bedachtzaamheid van het verpleeghuis. Deze hiërarchie in de zorg is niet nieuw en wordt dan ook in een bredere historische context geplaatst.

In het 2-pagina artikel komen experts aan het woord als Conny Helder (bestuurslid TanteLouise en branchevereniging Actiz), Jeroen van den Oever (bestuursvoorzitter Fundis), Henk Nies (Vilans) en Tineke Abma namens Leyden Academy. Tineke neemt ook de optimistische slotconclusie voor haar rekening: “Het stilleggen van de economie om de kwetsbaren te beschermen, kun je zien als een ultieme daad van solidariteit. Die waardering die er nu komt, dat is het wenkend perspectief dat we vast zullen moeten houden.”

U vindt het volledige artikel op de website van de Volkskrant.