“Het idee dat we elkaar niet meer mogen aanraken, de isolatie en de angst om een ander te besmetten doen Merapi (72) terugdenken aan haar kinderjaren in de leprakolonie op de Veluwe. Loek van 95 is bezorgd over zijn kleinkinderen: raken ze niet teveel achterop, nu ze niet naar school kunnen? Hij weet er alles van met zijn kampervaringen. Nooit meer liep hij zijn leerachterstand in. Het zijn verhalen van ouderen die we niet of nauwelijks horen. Waarom krijgt hun stem zo weinig gehoor?
In de berichtgeving horen we vooral experts over corona zoals virologen, epidemiologen en medisch specialisten. Zij bepalen het debat en praten over ouderen als een risicogroep. Met objectieve en feitelijke kennis proberen zij de politiek van adviezen te voorzien om intelligente beslissingen te nemen. Het lastige is dat er nog vrij weinig bekend is over het coronavirus. Er zijn gaandeweg dan ook meer deskundigen betrokken bij het doordenken van de crisis. Zo zouden ook filosofen, economen, bestuurskundigen en communicatiewetenschappers waardevolle inzichten kunnen inbrengen om de complexiteit van het coronavraagstuk te doorgronden. Een terechte erkenning dat ingewikkelde vraagstukken om meerdere perspectieven vragen.
We zien dat bepaalde experts wel en andere minder aan het woord komen. Zo zijn de specialisten ouderengeneeskunde, een specialisme dat nog relatief jong is en niet hoog in de medische hiërarchie staat, vrij laat geraadpleegd. De meeste aandacht ging uit naar de IC’s en niet naar de situatie in de verpleeghuizen. Dit weerspiegelt een hiërarchie tussen specialismen in de medische wetenschap waarbij de snijdende vakken waar ingrijpen centraal staat boven de beschouwende vakken staan, en de ‘cure’ boven de ‘care’ en preventie. Dit is historisch te verklaren vanuit het systeem van de gezondheidszorg dat van oudsher gericht is op de genezing van zieken. Pas recentelijk ontstaat er meer belangstelling voor welvaartsziekten en de preventie daarvan, en de langdurige zorg voor mensen die ouder worden dan ooit te voren. Deze specialismen hebben relatief echter nog weinig invloed en inbreng. Zie ook deze kritische analyse in de Volkskrant van 16 mei 2020.
Nu is het ene perspectief niet op voorhand beter dan het andere. Als we complexiteit erkennen, moeten we een dialoog tussen perspectieven op gang brengen om tot nieuwe inzichten te komen. Zo’n dialoog vraagt om openheid voor het perspectief van de ander, het tijdelijk tussen haakjes plaatsen van het eigen perspectief en samen zoeken naar nieuwe definities van de situatie en mogelijke oplossingen.
Een perspectief dat hierin nog ontbreekt, is dat van de mensen die we vooral willen beschermen: onze meest kwetsbare (oudere) burgers. Dit perspectief wordt in de antropologie het ‘emic’ perspectief genoemd, tegenover het ‘etic’ perspectief van de expert. Een ‘emic’ perspectief is een eerste-persoonsperspectief, van degene die een situatie zelf ervaart en beleeft. Dit perspectief is niet tot stand gekomen op basis van gebruik van wetenschappelijke methoden, maar gegrond in een geleefde ervaring van een bepaald fenomeen, in dit geval de ouderdom. Dit perspectief leidt tot ervaringskennis, dat wil zeggen een wijsheid over het ouder worden geleerd in en door een persoonlijke ervaring in plaats van een waarheid die gebaseerd is op redenatie, observatie of reflectie aangereikt door buitenstaanders. De ervaring van ouderdom kan bijvoorbeeld de ontdekking zijn dat het ouder worden niet ten koste hoeft te gaan van het leefplezier, en gepaard kan gaan met veerkracht om met verliezen om te gaan. Het kan ook de ervaring zijn dat het ouder worden leidt tot uitsluiting en stigmatisering.
Deze ‘ervaringskennis’ wordt steeds meer erkend en ouderen worden ook steeds vaker gevraagd om deel te nemen aan adviesraden en commissies. Maar ervaringskennis heeft nog altijd een lagere status dan wetenschappelijke of praktijkkennis. De stem van een oudere wordt net als alle andere niet-wetenschappelijke stemmen, zoals cliënten die zorg en ondersteuning behoeven, eerder in twijfel getrokken en gemakkelijker afgedaan als anekdotisch en subjectief. Dit geldt nog eens extra als het iemand betreft die cognitief achteruit gaat of dementerend is, zo blijkt uit vele studies naar cliëntparticipatie en user involvement.
Ethica Mirande Fricker benoemt deze onrechtvaardigheid als volgt: ‘to be wronged in one’s capacity as a knower, is to be wronged as a human being.’ Dat is nogal wat, ontkend worden in je mens-zijn. Dat grijpt diep in in je gevoel van eigenwaarde.
Het ontkennen van de stem van ouderen is niet alleen ten tijde van corona een probleem. De crisis vergroot dit uit, waardoor nu scherp zichtbaar wordt dat de stem van de mensen om wie het gaat, nauwelijks wordt gehoord. Dat wij het sowieso lastig vinden om te erkennen dat ouderen wijsheid bezitten, en ze te zien als mensen die op basis van hun (reflectie op) ervaringen zinvolle inzichten naar voren kunnen brengen om een situatie beter te begrijpen. In onze oplossingsreflex als experts vergeten we naar ouderen te luisteren. Zo missen we een schat aan kennis en inzichten en sluiten onze oplossingen, en de communicatie hierover, niet altijd goed aan bij hun leefwereld.
Wanneer het ouderen met dementie betreft kunnen we de zeggenschap bovendien niet vormgeven zoals we gewend zijn. Ons denken over zeggenschap is tenslotte nog sterk geënt op die van de autonome spreker. De oudere met dementie kan zich niet meer altijd woordelijk samenhangend uitdrukken, en heeft vaker diens naasten nodig om behoeften en verlangens tot uitdrukking te brengen. In dat geval kunnen we dus niet uitgaan van het individu, maar moeten we denken in meervouden. Ook kunnen we ons niet meer eenzijdig verlaten op taal. We zullen moeten afgaan op gezichtsuitdrukkingen en andere vormen van expressie om te achterhalen wat iemand wil of niet wil.
De coronacrisis maakt de ongelijkwaardige positie en beperkte zeggenschap van ouderen in onze samenleving scherp en pijnlijk zichtbaar. Genomen maatregelen vormen een herhaling en voortzetting van dit patroon. Besluiten zijn vooral genomen ‘voor’ ouderen en het gesprek gaat ‘over’ ouderen. In de woorden van de 68-jarige Dineke: “Er worden allemaal regels verzonnen door mensen die zelf niet oud zijn”. Niet voor niets klinkt er protest vanuit familie en mantelzorgers over het bezoekverbod in de verpleeghuizen. De maatregelen zijn gericht op het verkleinen van risico’s vanuit een medisch perspectief, een begrijpelijk streven. Maar intussen staan waarden als relationaliteit en samenspraak onder druk en grijpt het ontbreken van persoonlijk contact in op het welbevinden van de bewoners. De noodsituatie vraagt om kordaat ingrijpen, maar zouden we niet tot meer leefbare oplossingen komen vanuit dialoog en maatwerk? Ouderen zelf, maar ook de familie zou daarin zeker ook een rol moeten spelen.
Ook bij de maatregelen van vóór de crisis om iedereen zo lang als mogelijk zelfredzaam thuis te laten wonen, zijn de ouderen zelf veel te weinig betrokken. Veel alleenstaande ouderen hebben in de huidige situatie zwaar te lijden onder hun sociale isolement. Dit zijn niet de senioren die snel hun stem verheffen, net zomin als de ouderen met een kleine portemonnee, met een migratieachtergrond en ouderen die niet goed kunnen lezen en schrijven, zoals Joke (68) uit Den Haag: “Ik hoor dingen op tv die ik niet begrijp, ik word er zenuwziek van”.
Neem het perspectief van ouderen serieus. Baseer het beleid en de maatregelen meer op hun verhalen en ervaringen en blijf met hen in gesprek om, zeker in tijden van grote onzekerheid en complexiteit, besluiten waar nodig bij te sturen. Er doen zich in deze crisis ook kansen voor: zo ontstaan er veel mooie initiatieven waarin de bijdrage van ouderen op waarde wordt geschat. Zoals het project van kunstenaar Joost van Wijmen waarin ouderen jongeren ondersteunen, vanuit de gedachte dat zij bij uitstek weten hoe je met veranderingen omgaat. Podcast-platform Wij zijn Nico!, dat mensen met dementie en hun naasten een podium biedt om hun ervaringen te delen. Of de website Wij & corona die wij samen met stichting GetOud hebben opgezet. Met onder meer de verhalen van Merapi, Loek, Dineke en Joke, die ons veel te vertellen hebben.”
Prof. dr. Tineke Abma is directeur van Leyden Academy en hoogleraar Participatie & Diversiteit aan Amsterdam UMC. Deze tekst maakt onderdeel uit van ons manifest Ouderen en corona – vier lessen en kansen uit mei 2020.
