Drie dilemma’s bij persoonsgerichte verpleeghuiszorg

Drie dilemma’s bij persoonsgerichte verpleeghuiszorg

“Ik begon met deze meneer te praten, écht te communiceren. Dat had ik nog niet eerder gedaan. Ik ben naast hem gaan zitten en heb een uur met hem gekletst. Ik heb hem zo anders leren kennen, hij zit nu helemaal in mijn hart. Hij is een prachtige man en ik denk dat we hem echt tekort hebben gedaan. Daar moeten we echt wat mee,” vertelde een zorgmedewerker.

We vinden persoonsgerichte zorg steeds belangrijker. Toch gaat het niet altijd vanzelf, het betrekken van patiënten of cliënten. In het afgelopen jaar onderzochten we samen met bewoners en zorgmedewerkers in het verpleeghuis waarom dit zo’n uitdaging is. We vonden drie belangrijke dilemma’s en verkenden hoe ICT ons zou kunnen helpen om duurzaam met deze dilemma’s om te gaan:

  1. Autonomie versus afhankelijkheid
    Zowel bewoners als medewerkers vinden eigen regie belangrijk. Maar is dit wel realistisch? En als bewoners autonomie missen, betekent dit dan dat de medewerkers de regie hebben, of zijn ook zij afhankelijk?
  2. Persoonlijk versus privacy
    Het is belangrijk om elkaar te leren kennen en zo elkaars wensen en behoeften beter te begrijpen. Maar wat als het iemands persoonlijke behoefte is om niets persoonlijks te delen, respecteren we dat dan ook?
  3. Mooie momenten versus eerlijk beeld
    Het is een prachtige ontwikkeling dat er in verpleeghuizen steeds meer aandacht is voor welzijn in bredere zin. Samen leuke dingen doen en genieten van mooie momenten. Maar is er ook oog voor pijn en verdriet?

Lees meer in het artikel Older Adults’ Engagement in Residential Care: Pitfalls, Potentials, and the Role of ICTs door Marije Blok, Barbara Groot, Josanne Huijg en Alice de Boer, dat deze week is gepubliceerd in het International Journal of Environmental Research and Public Health.

Hosha Na! Onderzoek naar Participatiekoren

Beeld: Participatiekoor Schiedam

Het programma ‘Hosha Na!’ is een bijzonder initiatief van het Participatiekoor, het Radio Filharmonisch Orkest en Jeugdkoor Spaarne. In een ‘reis’ van veertig dagen bereiden de deelnemers – zangliefhebbers met én zonder dementie (mantelzangers) – zich voor op het grote meezing-concert ‘Hosha Na!’ tijdens Palmpasen, op zondag 10 april. Tijdens deze reis staat een aantal principes centraal: oefenen in duo’s thuis, samen creatieve opdrachten maken, zes live online repetities en een afsluitend concert in een kerk in Bussum. Het programma bouwt voort op het succes van de Participatiekoren, maar bevat ook nieuwe elementen zoals het samen thuis zingen in duo’s en hybride (groeps)begeleiding. Later in 2022 zal ook met andere muziekgenres geëxperimenteerd worden.

Onderzoek vanaf de start
Uit ons recente onderzoek naar Kunst in de Zorg bleek dat samen creatief bezig zijn, zoals zingen, positieve effecten heeft. Er zijn wereldwijd diverse initiatieven van kunstenaars die samen met ouderen zingen. Er is echter nog weinig bekend over hoe mensen met dementie, hun huisgenoten en mantelzangers deze hybride programma’s (zowel online als fysiek) ervaren, en wat we van hun ervaringen kunnen leren. Daarom verrichten we als Leyden Academy vanaf de start van het Hosha Na!-programma in maart 2022 participatief actieonderzoek. We kijken hierbij ook naar de werking van de ‘vernieuwende’ elementen in deze benadering. Denk aan vragen als: wat werkt goed bij het thuisbezoek van de mantelzanger, en waar moet aandacht voor zijn? Hoe werken de live online repetities en wat kan hierin mogelijk verbeterd worden? De kennis en inzichten die we opdoen, kunnen helpen om deze programma’s verder te verbeteren en ook inspiratie bieden voor andere zanginitiatieven en hybride post-corona kunstinitiatieven in het algemeen.

Beeld: Participatiekoor.nl

Samen met betrokkenen
Het onderzoek wordt op een participatieve wijze uitgevoerd, waarbij onze onderzoekers samen optrekken met co-onderzoekers, namelijk mensen met dementie en mantelzangers. Dit gemêleerde onderzoeksteam werkt nauw samen, van de start tot de afronding. Samen denken we na over passende methodes, we analyseren de bevindingen in co-creatie en rapporteren en delen samen de bevindingen. Zo gaan de stemmen en de kennis die de betrokkenen delen in dit onderzoek niet verloren.

Wilt u deelnemen als (mantel)zanger of als duo? Kijk dan snel op de website van het Participatiekoor en schrijf u vóór 5 maart a.s. in.

Neem voor meer informatie over het onderzoek contact op met Barbara Groot.

Onderzoek samenwerking clown en zorgmedewerker van start

Onderzoek samenwerking clown en zorgmedewerker van start

Het welbevinden van mensen met dementie wordt sterk bepaald door de kwaliteit van het contact dat zij nog hebben met mensen in hun omgeving. Beperkingen in cognitie en taal kunnen ertoe leiden dat iemand zich niet meer gezien en verbonden voelt. Er is groeiend wetenschappelijk bewijs dat clowns hierbij uitkomst kunnen bieden, zowel voor de ouderen, hun naasten als voor zorgmedewerkers. In het samenspel met zorgverleners komt het spel van de clowns het beste tot zijn recht, maar hierin is nog veel te winnen. In samenwerking met Stichting CliniClowns en Red Noses International start Leyden Academy een onderzoek om te ontdekken hoe deze samenwerking in de context van het verpleeghuis het beste kan worden vormgegeven, zodat de clownsinterventie optimaal tot zijn recht komt en duurzaam verankerd kan raken in de zorgpraktijk. Het onderzoek zal verspreid over 2022 plaatsvinden en naar verwachting begin 2023 worden afgerond.

In november 2021 hebben onze onderzoekers een eerste bezoek gebracht aan locatie Stellinghaven van zorgorganisatie ZuidOostZorg in Appelscha, waar een enthousiast team van start gaat met daarin vertegenwoordigers van zorgpersoneel, welzijnsmedewerkers en familieleden van bewoners. De andere locatie die deelneemt aan het onderzoek is het Dr. Sarphatihuis in Amsterdam van zorgorganisatie Amsta. In Duitsland en Oostenrijk wordt een vergelijkbaar participatief actieonderzoek uitgevoerd met clowns, medewerkers en soms ook mensen met dementie en hun naasten. We wisselen periodiek kennis uit over de aanpak en geleerde lessen.

Kijk voor meer informatie op de projectpagina of neem contact op met Barbara Groot.

Samenwerking clown en zorgmedewerker

Beeld: CliniClowns

Het welbevinden van mensen met dementie wordt sterk bepaald door de kwaliteit van het contact dat zij nog hebben met mensen in hun omgeving. Beperkingen in cognitie en taal kunnen als belemmerend worden ervaren, waardoor iemand zich niet meer gezien en verbonden voelt. Er zijn inmiddels veel wetenschappelijke publicaties die aantonen dat clowns hierbij uitkomst kunnen bieden, zowel voor de ouderen, hun naasten als voor zorgmedewerkers. Door zorgverleners en clowns nauw samen te laten werken, komt het spel van de clowns het beste tot zijn recht. De vraag is hoe je deze samenwerking het beste kunt vormgeven, zodat de clownsinterventie (maar ook andere kunstinterventies) volledig tot hun recht kunnen komen en duurzaam verankerd raken in de zorgpraktijk.

Over het clownsspel bestaan veel misverstanden en er is niet altijd een gedeeld begrip van wat de waarde van de interventie kan zijn. De kern van clown zijn is niet lollig doen, maar vanuit waarachtigheid en kwetsbaarheid contact maken en spelen. Want de clown breekt al spelend met de normale regels. Daar ligt de kracht, en dat maakt het werk spannend en gedurfd. Want hoe kijken mensen ernaar die buiten het spel staan, zoals zorgpersoneel of familieleden? Wat roept het spel bij hen op? En kunnen zij, door meer kennis over de interventie en een hechtere samenwerking, meer ‘binnenstaander’ worden in het spel? Ook als ze niet meespelen?

“Spel creëert een andere ruimte dan de gewone realiteit. Spel is een gekaderde gebeurtenis die in zijn eigen tijd en ruimte plaatsvindt. Men betreedt deze ruimte vanuit vrijheid en niet vanuit verplichting. Binnen deze ruimte kan alles gebeuren.”
Johan Huizinga, uit: Homo ludens (1938)

Ons onderzoek richt zich op het verbeteren van de samenwerking tussen zorgmedewerkers en clowns in de context van een verpleeghuis, namelijk bij zorgorganisaties Amsta (locatie Dr. Sarphatihuis, Amsterdam) en ZuidOostZorg (locatie Stellinghaven, Appelscha). Het onderzoek zal verspreid over 2022 plaatsvinden en naar verwachting begin 2023 worden afgerond. Aan het participatief actieonderzoek nemen clowns, zorg- en welzijnsmedewerkers en familieleden van bewoners deel, maar bijvoorbeeld ook een specialist ouderengeneeskunde en een psycholoog. Het project is ontwikkeld in samenwerking met en wordt financieel mogelijk gemaakt door Stichting CliniClowns en Red Noses International.

In Duitsland en Oostenrijk wordt een vergelijkbaar participatief actieonderzoek uitgevoerd met clowns, medewerkers en soms ook mensen met dementie en hun naasten. We wisselen periodiek kennis uit over de aanpak en geleerde lessen.

Neem voor meer informatie contact op met Barbara Groot.

Barbara Groot: “Samen onderzoeken en samen leren!”

In elke kwartaalnieuwsbrief van Leyden Academy introduceren we één van onze wetenschappelijke stafleden aan de hand van een actueel onderzoek of nieuwsfeit. In deze editie stelt Barbara Groot zich voor. Zij is ons team per 1 mei 2021 komen versterken en werkt samen met collega’s en kunstenaars aan het onderzoek naar Kunst in de Zorg, waarvan eind juni de resultaten worden gedeeld.

Barbara, kun je iets meer over Kunst in de Zorg vertellen?
“Het onderzoeksproject maakt deel uit van het ZonMw-programma Kunst en Cultuur in de Langdurige Zorg en Ondersteuning. Samen met fotograaf Janine Schrijver (Stichting B.a.d. Rotterdam), kunstenaars in den lande en ouderen zelf kijken we naar de waarde die kunstactiviteiten zoals dans, tekenen, muziek, zang, poëzie, theater en beeldende vorming in de langdurige zorg kunnen hebben. Dit doen we door bestaande kunstinitiatieven en -programma’s te beschrijven, de impact te evalueren en op zoek te gaan naar de onderliggende principes. Hiermee hopen we kunst binnen de zorgpraktijk te versterken én bij te dragen aan de kwaliteit van leven van ouderen.”

Hoe is het de kunstinitiatieven en –programma’s in de coronatijd vergaan?
“De coronacrisis legde extra de nadruk op het belang van zorg en welzijn in onze samenleving. Tegelijkertijd bracht deze tijd aan het licht dat sommige vormen van zorg onzichtbaar blijven, of niet worden erkend als zorg. Zo ook de zorg die kunstenaars leveren wanneer zij ouderen begeleiden in actieve kunstparticipatie. Natuurlijk was het schakelen, maar de kunstenaars hebben binnen de diverse programma’s en initiatieven een alternatieve, maar evengoed waardevolle, invulling aan de activiteiten kunnen geven. Want juist in deze moeilijke tijd hebben ouderen behoefte aan afleiding, inspiratie, troost en contact. Zo liet een deelnemer ons weten dat een doek, verf en penselen meer doet dan een bezoek aan een psycholoog.”

Op dinsdag 29 juni a.s. delen jullie de bevindingen in een afsluitende bijeenkomst. Kun je alvast iets met ons delen?
“Nu, een roerige anderhalf jaar later, delen we de bevindingen en onderzoeksresultaten middels een interactieve Kunst in de Zorg-manifestatie voor betrokkenen en geïnteresseerden. Janine, de betrokken fotograaf, heeft een arts-based onderzoek gedaan. Dit is een andere manier van onderzoek doen die heel waardevol is, en in de zorg vaak wordt onderbenut. In co-creatie ontstond het idee dat je kunt vertellen over kunstparticipatie, maar dat je het pas écht gaat begrijpen als je het ervaart. Dit staat dan ook centraal tijdens de eindbijeenkomst. Helaas is het wel online. In een fysieke wereld had het echt een beleving kunnen worden met allerlei soorten kunstvormen.”

Waar houd je je bij Leyden Academy verder mee bezig?
“Ik zal mijn bijdrage leveren in bestaande projecten van Leyden Academy op het vlak van participatief actieonderzoek. Hoe werk je op een goede manier samen met ouderen, hoe leer je samen met alle betrokken die het leven van ouderen kunnen verbeteren, en hoe kom je samen tot verandering?”

Tot slot een persoonlijke vraag. Wat zou jij willen bijdragen aan deze wereld de komende jaren?
“Onlangs hoorde ik dat verpleeghuisbewoners gemiddeld maar anderhalve minuut per dag buiten komen. Daar schik ik van. Zelf geloof ik dat natuurbeleving, net als kunstparticipatie, kan bijdragen aan gezondheid en welzijn. Hier zou ik me graag meer in willen verdiepen de komende jaren. Ook geloof ik dat er veel kennis zit bij ouderen als we het hebben over duurzaamheid. Onder jongeren is het thema duurzaamheid zeer actueel. Ik zou het mooi vinden om jongeren en ouderen op dit thema te verbinden. Kunstenaars zouden hier volgens mij ook veel in kunnen bijdragen. Samen onderzoeken en samen leren!”