Laat ouderen meepraten over IC-opname

Laat ouderen meepraten over IC-opname

Leiden, 18 juni 2020 – “Als er gekozen moet worden tussen mij en een jong iemand die nog een gezin heeft, wat in leven blijven betreft, nou, dan vind ik het geen probleem als ze kiezen voor zo’n jong iemand.” Dit zei een 72-jarige dame in het onderzoek dat Leyden Academy on Vitality and Ageing in april 2020 uitvoerde onder bijna zestig senioren, over hoe zij de coronacrisis beleven. Haar uitspraak illustreert één van de bevindingen uit het onderzoek, namelijk dat veel ouderen door corona zijn gaan nadenken over hun eigen keuzes en wensen bij een eventuele besmetting. Waarbij de één zich al heeft voorgenomen om van een IC-opname af te zien, terwijl de ander dit strijdbaar tegemoet ziet.

Telefonische diepte-interviews
Sinds het begin van de coronacrisis wordt er in politiek, media en samenleving veel gesproken over de situatie en de ‘kwetsbaarheid’ van ouderen. Maar wat vinden zij hier eigenlijk zelf van? Onderzoekers van Leyden Academy hielden in april 2020 diepte-interviews met 59 senioren uit heel Nederland, met diverse achtergronden en een gemiddelde leeftijd van 75 jaar. Via de telefoon zijn zij geïnterviewd over hoe zij omgaan met de maatregelen, de impact op hun dagelijks leven en het contact met anderen, en hoe de situatie hun gevoel van welbevinden beïnvloedt. Ook is gevraagd hoe zij de berichtgeving over corona en ouderen ervaren en hoe ze naar de toekomst kijken.

Eigen afwegingen maken
Er zit veel verschil in hoe individuele ouderen de crisis beleven. De maatregelen geven veel respondenten een gevoel van isolatie en een duidelijke beperking in hun doen en laten, maar er zijn ook senioren die deze tijd ervaren als een periode van rust en bezinning. De crisis betekent voor de meeste geïnterviewden een stilstand in hun leven door het wegvallen van betekenisvolle contacten, persoonlijke (keuze)vrijheid en maatschappelijk van betekenis kunnen zijn. Ouderen waarderen de initiatieven en opofferingsgezindheid van jongere generaties, maar slechts weinigen voelen zich aangesproken door de berichtgeving over ouderen als ‘risicogroep’ of ‘kwetsbaar’. Onderzoeker dr. Jolanda Lindenberg: “Zelfs senioren voor wie het virus extra gevaarlijk is, herkennen zich niet altijd in dat eenvormige beeld. Zij maken hun eigen afwegingen hierin, ook ten aanzien van het naar buiten gaan of een eventuele IC-opname. Sommige ouderen hebben al met familie moeilijke gesprekken gevoerd over wat ze wel of niet willen.”

“Ik had absoluut niet door dat het over de kwetsbare ouderen ging, waartoe ik qua leeftijd behoor” (heer, 75 jaar oud)

Omgaan met de maatregelen
De impact van de coronamaatregelen verschilt per persoon, maar de onderzoekers zien wel patronen in de wijze waarop ouderen hiermee omgaan. Lindenberg: “Senioren proberen op verschillende manieren grip te houden op de situatie. Bijvoorbeeld door te relativeren: alle respondenten, ongeacht hun sociaaleconomische achtergrond, gaven aan dat zij het nog relatief ‘goed’ hebben vergeleken met anderen, zoals mensen die hun baan verliezen of bewoners van het verpleeghuis. Een andere strategie is het beperken van het volgen van het coronanieuws, door af en toe bewust even uit te schakelen of alleen op vaste momenten naar het nieuws te kijken. Ten slotte accepteren veel senioren de situatie: ‘het is wat het is’. Wel vanuit een verwachting van tijdelijkheid; het vooruitzicht van betere tijden helpt hen om deze tijd door te komen.”

“Straks kunnen we weer dubbel genieten.” (dame, 92 jaar oud)

Aanbevelingen
De onderzoekers vinden dat er zowel in de samenleving als in de media meer aandacht moet komen voor de diversiteit van senioren en hun verschillende ervaringen tijdens de coronacrisis. Dit komt vooral tot uiting in hoe ouderen met de maatregelen omgaan en dat ze zich vaak niet aangesproken voelen door het generaliserende beeld dat van ouderen wordt geschetst. Lindenberg: “Het erkennen van deze diversiteit kan ons helpen in het beter overbrengen van specifieke maatregelen, het ontwikkelen van toekomstige maatregelen en het voorkomen van gevoelens van onzekerheid of angst.”

Ook in de actuele discussie over welke afwegingen artsen moeten maken als er een tekort aan IC-bedden zou zijn, moeten ouderen zelf nadrukkelijker worden betrokken. “Niet alle ouderen kunnen zich vinden in de kalenderleeftijd en de ene 75-jarige is de andere niet. Het is vooral belangrijk dat we dit niet voor ouderen gaan invullen en hen zelf aan het woord laten. Dan blijkt dat sommige ouderen zeker offers willen brengen als het gaat om het binnen blijven om de economie op gang te helpen, of als er moeilijke keuzes moeten worden gemaakt bij een overvolle IC. Ga en blijf met senioren in gesprek, richt je op hun kracht en mogelijkheden en ontwikkel op basis van hun ervaringen, inzichten en opvattingen passend beleid en strategieën,” besluit Lindenberg.

“Dat is natuurlijk een onzinnige manier van doen, om zo’n botte meetlat neer te zetten. Ik zou in elk ziekenhuis de artsen de vrijheid geven om hun beroep uit te oefenen en elke zaak op zijn eigen merites te beoordelen, waarvan de leeftijd van de persoon in kwestie deel uit zal maken, denk ik.” (heer, 77 jaar oud)

Publiekssamenvatting
Voor een overzicht van de belangrijkste uitkomsten, bevindingen en achtergronden van het onderzoek, raadpleeg de publiekssamenvatting Het leven (tijdelijk) onderbroken – Ervaringen van ouderen tijdens de coronacrisis of bekijk de verkorte animatievideo.

Neem in geval van vragen contact op met Niels Bartels, manager communicatie, tel. (06) 3461 4817 of via e-mail.

Hoe ervaren ouderen met een Marokkaanse achtergrond de coronatijd?

Hoe ervaren ouderen met een Marokkaanse achtergrond de coronatijd?

Het gemis van een praatje in de moskee of het theehuis, zorgen over de familie in Marokko, over waar je begraven zou worden, het Nederlandse nieuws dat moeilijk te volgen is…

Door de specifieke woon- en leefsituatie van migrantenouderen kunnen de gevolgen van het coronavirus en de genomen maatregelen anders, en in sommige opzichten ernstiger, zijn dan voor ouderen die in Nederland zijn geboren. Dit geldt zeker ook voor Marokkaanse migrantenouderen.

Onderzoekers Nina Conkova, Samya Harroui en Tineke Fokkema gingen in gesprek met 17 thuiswonende ouderen (60+) met een Marokkaanse achtergrond in Leiden en schreven over hun bevindingen in Geron, tijdschrift over ouder worden & samenleving.

Lees hier hoe ouderen met een Marokkaanse achtergrond de coronatijd ervaren.

Manifest Leyden Academy: Ouderen en corona – vier lessen en kansen

Manifest Leyden Academy: Ouderen en corona – vier lessen en kansen

Onze missie is het verbeteren van de kwaliteit van leven van oudere mensen. Die staat sinds het uitbreken van de corona-pandemie ernstig onder druk. Ouderen vormen de belangrijkste risicogroep en de maatregelen om het virus in te dammen, grijpen diep in op het (sociale) leven van ons allen en van senioren in het bijzonder. De waardigheid van ouderen in al hun diversiteit, en de zorg voor kwetsbare ouderen in verpleeghuizen vragen meer dan ooit om onze aandacht.

De crisis legt pijnpunten en misvattingen bloot in de wijze waarop wij als samenleving, en zeker als beleidsmakers, kijken naar ouderen en hun positie in en bijdrage aan de maatschappij. Die zijn niet nieuw maar worden nu, onder hoogspanning, verder uitvergroot. We kunnen hier lessen uit trekken, en vooral ook de kansen benutten die deze periode ons aanreikt:

1. Er wordt veel over ouderen gesproken. Maar waar is hun eigen perspectief, bijvoorbeeld bij het bepalen van de coronamaatregelen? Neem de stem van ouderen serieus en betrek hen actiever bij het ontwikkelen van beleid en maatregelen, die tenslotte vooral henzelf (be)treffen. Waardeer hun kennis en ervaring en bouw met hen aan een duurzaam, gelijkwaardig partnerschap. Schat ook de ouderenzorg op waarde: niet omdat het economisch rendabel is, maar omdat deze zorg bijdraagt aan de waardigheid van ouderen en een goede laatste levensfase.

2. Ook in deze tijd hebben we de neiging om oudere mensen in hokjes in te delen, zoals ‘kwetsbaar’ of ‘eigenwijs’. Dit doet geen recht aan de grote diversiteit onder ouderen en het beperkt mensen in hun vrijheid en mogelijkheden. Deel ouderen niet langer in hokjes in en zie en waardeer ieder mens als een uniek individu, met eigen kracht en kwetsbaarheid. Laten we de bijzondere solidariteit van deze coronatijd vasthouden en ons best doen om ons meer in elkaar te verdiepen, beter naar elkaar te luisteren en niet te snel te oordelen.

3. Op latere leeftijd hechten mensen vooral veel waarde aan betekenisvolle relaties, en juist die zijn door de coronamaatregelen doorkruist. Geef zorgmedewerkers ruimte voor maatwerk, geef hen het vertrouwen om dilemma’s rondom behoeften en verlangens af te wegen. Ook in crisistijd geldt dat de medische behoeften en persoonlijke verlangens van verpleeghuisbewoners twee verschillende dingen zijn die in balans moeten worden benaderd. En dat betekenisvolle relaties onmisbaar zijn voor hun kwaliteit van leven.

4. Ongezonde mensen worden onevenredig hard door de crisis getroffen. Dat is niet hun eigen schuld, maar te wijten aan hoe we onze samenleving hebben ingericht. Pas de omgeving zo aan dat deze uitnodigt tot een gezondere leefstijl. We hebben bewezen dat we bereid en in staat zijn om winkels, kantoren, het openbaar vervoer en de publieke ruimte in korte tijd om te bouwen om de corona-epidemie het hoofd te bieden. We kunnen eenzelfde krachtsinspanning leveren om de stille epidemie van welvaartsziekten aan te pakken.

Laten we de handen ineenslaan om alle Nederlanders te helpen vitaler, betekenisvoller en in verbondenheid oud te worden, met oog voor de grote kansenongelijkheid die corona ook weer zichtbaar maakt. Laten we hoop putten uit de ongekende creativiteit en solidariteit die aan de oppervlakte zijn gekomen.

We zien een geweldige bereidheid om iets voor elkaar te betekenen: een vruchtbare basis om met elkaar onze samenleving vitaler, veerkrachtiger en inclusiever te maken. De kansen liggen er: dit is het moment om ze te grijpen.

Lees hier ons complete manifest Ouderen en corona, vier lessen en kansen.

David van Bodegom: Help mensen om vitaler en weerbaarder te worden

“Een crisis kan ons veel leren en als de nood hoog is, zijn we tot veel in staat. Er was een watersnoodramp nodig om de Deltawerken op te richten. Welke lessen gaan we leren uit de coronacrisis? Het lijkt logisch om direct te wijzen op het belang van vitaliteit voor overleving van het coronavirus. Wekenlang lazen we dat vooral mensen met overgewicht op de Intensive Care belandden. Toch is de belangrijkste les voor mij niet dat we meer aandacht voor een gezonde leefstijl moeten hebben.

De belangrijkste les die ik uit deze uitzonderlijke periode haal, is dat we als samenleving in staat blijken om in korte tijd grote veranderingen door te voeren en bereid zijn om gezamenlijke offers te brengen om levens te redden. Alle scholen gingen dicht, mensen werken massaal thuis, veel mensen verliezen hun baan of een deel van hun inkomsten. We gaan niet meer naar het café, restaurant, festival, museum of theater. Het gaat immers om mensenlevens.

Dat we dit soort ingrijpende veranderingen kunnen doorvoeren, kan ons helpen met een andere epidemie die in Nederland rondwaart, een epidemie die zich geruislozer voltrekt, maar minstens zo dodelijk is: de epidemie van welvaartsziekten. Meer dan de helft van de Nederlanders heeft overgewicht, meer dan een miljoen mensen heeft diabetes type 2, elke dag sterven er in Nederland meer dan honderd mensen aan hart- en vaatziekten. Toch wachten wij niet iedere dag in spanning op deze cijfers van het RIVM.

Dokters en beleidsmakers hebben lang gedacht dat de oplossing van deze epidemie van welvaartsziekten bij de mensen zelf lag. Zij moesten simpelweg hun leefstijl aanpassen, we hoefden ze alleen maar even uit te leggen hoe. Maar alle campagnes en folders ten spijt, is de epidemie alleen maar erger geworden. In de jaren ’80 was één op de drie Nederlanders te dik, nu is dat al de helft en in 2040 naar verwachting twee van de drie. Dat komt omdat veel van de keuzes die mensen iedere dag maken geen bewuste keuzes zijn, maar keuzes die worden ingegeven en gestuurd door hun omgeving. En de huidige omgeving verleidt ons iedere dag overal tot ongezonde keuzes. Het open buffet van kroketten, kaascroissants en saucijzenbroodjes op de stations, de snoepautomaten in de aula, de frituur in de kantines op het werk en bij de sportvereniging. Bovendien worden we de hele dag uitgenodigd om te zitten en ons zo min mogelijk in te spannen. Gemak dient de mens!

De epidemie van welvaartsziekten woedt ironisch genoeg vooral in de minder welvarende wijken. Hier vind je de meeste patatzaken en fastfood restaurants. Mensen met gezondheidsproblemen zijn extra vatbaar voor het virus. En mensen met een kleine portemonnee hebben minder mogelijkheden om fit en in beweging te blijven. Zij hebben het geld niet om dure fitnessapparaten aan te schaffen, noch de ruimte om die ergens neer te zetten. Zij wonen vaak in stedelijke gebieden die minder uitnodigen tot lange wandelingen dan als je nabij lommerrijke parken en natuurgebieden woont. Zij piekeren over hun gezondheid, over de kinderen thuis, over hoe ze de eindjes aan elkaar kunnen knopen, en liggen daar wakker van. Zoals Wim (72) het verwoordde: ‘Arme mensen worden nu harder gepakt”. Ook op het gebied van vitaliteit discrimineert corona.

Wat dat betreft is de epidemie van welvaartsziekten niet anders dan de epidemieën uit vroeger tijden. Ook cholera, tyfus en tuberculose waren ziekten van mensen uit de lagere sociaaleconomische klasse. Dat kwam door de slechte hygiëne in de overvolle steden en huizen. Het waren niet de dokters die deze epidemieën oplosten, maar de mensen die de riolering aanlegden, de drinkwatervoorziening en het openbaar onderwijs organiseerden. Ook de corona-uitbraak zal niet worden beteugeld door de indrukwekkende apparaten op de IC. Ook deze epidemie zal vooral worden ingedamd door handen wassen, hygiëne en afstand houden.

Wat kunnen we leren van de coronacrisis om deze stille epidemie van welvaartsziekten te boven te komen? Hoe zien de nieuwe Deltawerken eruit? We kunnen obesitas, diabetes type 2 en hart- en vaatziekten op dezelfde manier bestrijden als eerdere epidemieën, namelijk door ons land te verbouwen. Daarvoor is een majeure inspanning nodig, want de hele omgeving moet op de schop. Kantines moeten een ander aanbod krijgen, restaurants moeten hun menu’s aanpassen, winkels passen hun aanbod en prijzen aan. In alle gebouwen moeten de routebordjes naar de trap wijzen en niet naar de lift. Of beter nog: verstop de lift achter een grijze betonnen muur, zoals we nu de (nood)trap aan het zicht onttrekken. Bedrijven moeten aantrekkelijke lunchroutes uitzetten waarlangs medewerkers kunnen lunchwandelen. Wijken en steden moeten voorrang geven aan voetgangers en fietsers en de auto verder uit het straatbeeld terugdringen. En ga zo maar door.

Voor de één klinkt het als een utopie: niet realistisch! Voor de ander eerder een dystopie: betutteling! Maar een crisis kan dingen die vroeger abnormaal leken, opeens normaal maken. We hebben zo’n massale verbouwing de afgelopen weken van dichtbij meegemaakt. Het kán dus! Winkels krijgen plexiglas schotten, belijning op de vloeren, en overal staan mensen klaar in hesjes om winkelwagens te ontsmetten en de bezoekersstromen te coördineren. Corona heeft ons laten zien dat het mogelijk is om rigoureus in te grijpen, als het op te lossen probleem maar urgent en tastbaar genoeg is.

Bovendien: alles went. Zo vinden we het tegenwoordig heel normaal dat er strenge regels zijn voor de keuken van een restaurant. Hierin staat tot in detail voorgeschreven tot hoe hoog de keuken betegeld moet zijn en welke protocollen er voor gekoelde producten moeten worden gevolgd om te voorkomen dat je salmonella krijgt als je ergens een kippetje besteld. Dat leek ooit ook betutteling. Het zou net zo normaal moeten worden dat er regels zijn voor restaurants zodat je van de maaltijd niet alleen de volgende dag geen salmonella-infectie oploopt, maar ook over twintig jaar geen hartinfarct.

Ook voor kantines, aula’s en sportverenigingen kunnen regels een omgeving waarborgen waarin kinderen opgroeien zonder overgewicht. Beperken we daarmee de individuele keuzevrijheid? Misschien. Maar op dit moment is één op de zes kinderen in Nederland te dik. De meeste van deze kinderen zullen daar de rest van hun leven last van houden. Dat lijkt me een beetje betutteling wel waard.

De coronacrisis vraagt veel van ons allemaal. Maar gelukkig zal uiteindelijk alles weer normaal zijn. Kinderen spelen straks weer op het schoolplein met vriendjes en vriendinnetjes en wij sluiten weer aan in de file naar ons werk. De economie trekt aan en we gaan weer op vakantie. We zitten weer op terrasjes, in cafés en in restaurants. Maar laten we het normale leven niet direct omarmen en terugvallen in onze oude patronen. Dat we onze omgeving zo snel kunnen ombouwen, biedt perspectief. Wat we nodig hebben zijn nieuwe Deltawerken, niet tegen het wassende water maar tegen de sluimerende epidemie van welvaartsziekten. Dit is het uitgelezen moment om de omgeving die ons ziek, vatbaar en vroeg oud maakt, aan te pakken.”

dr. David van Bodegom is senior onderzoeker bij Leyden Academy en leidt de activiteiten binnen het speerpunt VitaalDeze tekst maakt onderdeel uit van ons manifest Ouderen en corona – vier lessen en kansen uit mei 2020.

Josanne Huijg: Kwaliteit van leven in het verpleeghuis vereist ruimte voor maatwerk en betekenisvolle relaties

“Wat geeft het leven kleur en betekenis? Dat is voor ieder mens anders. Wel weten we vanuit wetenschappelijk onderzoek dat betekenisvolle relaties onmisbaar zijn voor ons welbevinden. Onze identiteit krijgt vorm in relatie tot anderen. Wanneer we senioren vragen hoe zij de coronamaatregelen ervaren, vertellen ze dan ook vooral over het gemis van hun naasten. Zo mist de 84-jarige Omi haar klein- en achterkleinkinderen: “Als je eenmaal Omi bent, word je zo gelukkig van die kleine kinderen”. Aliya (60) mist de vrouwen van de dagbesteding: “Lekker samen koken, bidden, lezen, maar dat kan nu niet. Nu bidden we alleen.”

We zoeken alternatieven om contact te houden, zoals beeldbellen. Maar niet iedereen is even digitaal vaardig en bovendien kan dit het échte contact niet vervangen. Als risicogroep wordt van ouderen nog meer verwacht dat zij thuis blijven en contacten mijden, en ook de omgeving drukt dit hen op het hart. Jeltje (82): “Mijn buurvrouw durft niet meer samen te wandelen. Mijn wekelijkse bezoek aan mijn verstandelijk beperkte kleindochter is nu ook al verboden! Ik voel me geremd in mijn doen en laten.”

In het verpleeghuis geldt dit gemis van contact nog eens extra, nu het contact tussen bewoners en hun naasten radicaal is doorsneden. De deur ging dicht, zonder uitzonderingen. Bewoners met dementie snappen vaak niet waarom hun naasten niet meer langskomen. Familieleden die gewend waren soms meerdere keren per dag op bezoek te komen, staan nu te zwaaien achter het hek. Alle zorg en liefdevolle aandacht ligt nu op de schouders van de zorgmedewerkers. Zij halen alles uit de kast om het contact met bewoners en hun naasten op andere manieren tot stand te brengen: er wordt wat af gebeeldbeld en geappt, er worden speciale ruimtes en karren gebouwd waarin mensen toch dicht bij elkaar kunnen zijn. Er komt ongelofelijk veel creativiteit los, maar ook hier geldt dat dit het persoonlijke contact niet kan vervangen. Fysieke nabijheid, een knuffel, een troostende aanraking: het zijn onmisbare onderdelen van een relatie. Zeker bij mensen die zich niet meer goed in woorden kunnen uitdrukken. Zorgbestuurder Linda: “Ik geloof dat ik dat nog het moeilijkste vind. Het ontbreken van fysiek contact tussen vaders, moeders, kinderen en partners. Juist zij die het zo nodig hebben. Het voelt heel dubbel dat jij op zo’n moment je armen om een bewoner heen slaat. Dat is mooi en droevig tegelijkertijd.”

De coronamaatregelen zijn, zoals veel andere regels en protocollen in de zorg, ontwikkeld vanuit een normatief perspectief. Hierin voeren waarden als rechtvaardigheid, gelijkheid en uniformiteit de boventoon. Daarnaast staat het narratieve perspectief, waarin het individu, de relatie en responsiviteit belangrijke waarden zijn. De laatste jaren is het besef gegroeid dat voor goede zorg een balans nodig is tussen de normatieve en de narratieve benadering. Oftewel: kwetsbare mensen beschermen en narigheid voorkomen door uniforme richtlijnen, maar zeker ook oog houden voor hun individuele wensen en verlangens en ruimte maken voor maatwerk om recht te doen aan de verschillen tussen mensen. Binnen die wensen en verlangens hechten mensen op latere leeftijd vooral waarde aan betekenisvolle relaties: nog een oma kunnen zijn voor de kleinkinderen, of een partner voor je geliefde.

In de uitbraakfase van corona werd de balans tussen richtlijnen en persoonlijke wensen en verlangens even terzijde geschoven. De overheid en deskundigen keken vooral met een medische bril en troffen harde maatregelen om verdere besmetting te voorkomen. Met normatieve regels en protocollen die golden voor alle bewoners, alle naasten en alle zorgmedewerkers. Dit gaf van meet af aan wrijving bij alle betrokkenen, zo ook bij dochter Jenneke: “Sinds eergisteren mag mijn moeder van 93 haar kamer niet meer uit. Voor haar is dat echt een ramp. Het huis ligt midden in de bossen en ze gaat zo graag naar buiten, bloemetjes plukken. Nu gaat de veiligheid voor alles, maar ten koste waarvan?” Ook zorgmedewerkers voelen die spanning. Persoonlijk begeleider Monique: “Ik wil met heel mijn hart uitzonderingen maken maar het kan gewoon niet. Als we ook maar één besmetting binnen krijgen dan wordt het een sneeuwbaleffect. Maar mensen hun sociale contacten ontzeggen is het laatste wat je wilt.”

Vanuit het narratieve perspectief is ‘zorgen voor elkaar’ in essentie een relationele activiteit. In het verpleeghuis speelt dit zich voornamelijk af in de driehoek zorgverlener, bewoner en naasten. De coronamaatregelen zetten deze relaties onder hoogspanning, doordat ze letterlijk het contact tussen bewoners en naasten doorkruisen. Maar ook figuurlijk, doordat ze voor de zorgverleners ingrijpende dilemma’s veroorzaken. Laat je naasten binnen die boos en verdrietig voor de deur staan? Hoe waarborg je de privacy van een bewoner, als je helpt bij het beeldbellen met de familie? En welke regels hanteer je zodra een bewoner in de laatste levensfase terecht komt?

Het coronavirus stelt zorgmedewerkers voor meer ingrijpende dilemma’s. Zo is er een tekort aan beschermende kleding en is het onmogelijk om mensen te verzorgen op anderhalve meter afstand. Zorgmedewerkers willen hun bewoners niet ziek maken, maar zelf ook niet ziek worden. Velen zijn zelf mantelzorger en willen hun geliefden thuis niet in gevaar brengen. Tegelijkertijd beseffen zij dat bewoners nu volledig van hen afhankelijk zijn voor liefdevolle zorg. Linda: “Onze medewerkers leven privé als kluizenaars, want niemand wil degene zijn die corona het huis binnen haalt. Voor de bewoners proberen ze het gemis van bezoek zoveel mogelijk te compenseren.”

Het bezoekverbod heeft ook een andere kant. Zo geven veel zorgmedewerkers aan dat het door het bezoekverbod rustiger is op de afdeling. Verpleegkundige Corry: “Ik heb anders contact met bewoners. Veel diepgaander. Voorheen zat ik met een aantal bewoners te kletsen en dan kwam de leverancier binnen of kwamen familieleden met vragen. Het klinkt cru maar omdat er niemand meer op de afdeling kan komen, is het veel rustiger nu.” Ook lijken sommige bewoners hier baat te hebben. Zoals de 90-jarige vader van Annemarie, die onrustig en agressief was: “Sinds corona gaat het héél goed met hem. Hij doet actief mee, maakt grapjes en gedraagt zich prettig naar de zorgmedewerkers en naar zijn medebewoners.”

De voorbeelden illustreren dat elke persoon en elke situatie anders is. De dilemma’s die zorgmedewerkers ervaren, zijn dan ook niet op te lossen met uniforme regels en protocollen. Alle relaties in de driehoek zorgverlener, bewoner en naasten zijn verschillend, hebben een andere context en een andere betekenis. De ruimte voor zorgverleners om in ieder dilemma, groot en klein, persoonsgerichte oplossingen te bedenken en toe te passen, is daarom van groot belang.

De deur van het verpleeghuis gaat nu weer voorzichtig van het slot. De belangrijkste les voor de volgende crisis is wat mij betreft dat we ons blijven realiseren dat de medische behoeften en persoonlijke verlangens van bewoners twee verschillende dingen zijn die in balans moeten worden benaderd. Dat we zorgmedewerkers ook in tijden van crisis het vertrouwen en de ruimte moeten geven om dilemma’s rondom behoeften en verlangens af te wegen en voor ieder individu persoonsgerichte keuzes te maken. En dat betekenisvolle relaties onmisbaar zijn voor kwaliteit van leven. Zoals Han (83) het verwoordde: “Eenzaamheid is nu een nog groter probleem voor vele ouderen. Op hoge leeftijd zou waardig sterven zwaarder moeten wegen dan formele zorg.” Als maatregelen vooral als doel hebben de meest kwetsbare ouderen te beschermen, dan moeten we ons afvragen wat het betekent om veilig en virusvrij te zijn als je leven verder geen betekenis meer heeft.”

dr. Josanne Huijg is senior onderzoeker bij Leyden Academy en leidt de activiteiten binnen het speerpunt Betekenisvol. Deze tekst maakt onderdeel uit van ons manifest Ouderen en corona – vier lessen en kansen uit mei 2020.

Jolanda Lindenberg: Voorbij het hokjesdenken over ouderen

“De eerste strenge maatregelen om het coronavirus in te dammen, werden aangekondigd in een sfeer van solidariteit: bescherm de zorgverleners, bescherm de ouderen. In het publieke debat klonk al snel, en stond soms zelfs letterlijk op straat en op spandoeken geschreven: blijf binnen, zodat we onze ouderen beschermen. Vele tekenen van (intergenerationele) solidariteit volgden. Prachtige initiatieven om ‘eenzame’ ouderen te bellen, sympathieke acties om ‘kwetsbare’ ouderen te helpen bij boodschappen.

Toch werd het dringende advies om vooral binnen te blijven niet door iedere senior braaf opgevolgd. Ik observeerde hoe een oudere heer in de winkel werd aangesproken door de winkelier: “Wat doet u nog hier? We bezorgen toch ook bij u thuis?” De man haalde zijn schouders op, glimlachte en zei niks. Hij voelde zich duidelijk niet geroepen om verantwoording af te leggen. Toen ook een klant hem erop aansprak, zei hij: “Ik ben 82. Deze dagelijkse gang geeft mij plezier in het leven en dat ik dan een dag korter of langer leef, is aan mij. Ik zal me niet laten opnemen en jullie op kosten jagen.” Een schok ging door de winkel. Nadat hij de zaak verliet, zei de klant met een blik van verstandhouding tegen mij: “Nou dan moet hij het zelf maar weten, dan gaat hij maar dood.”

Ook andere senioren krijgen hiermee te maken. Jeltje, ook 82 jaar oud, beschrijft het als volgt: “Als ik in een supermarkt of bouwmarkt kom, bemerk ik toch veel verbazing dat ik daar überhaupt kom. Veel mensen in mijn omgeving raden het ook af of spreken mij er op aan. Dat vind ik vreselijk. Ze ontnemen je toch een beetje het leven.” Deze senioren zijn niet de enigen, zo blijkt ook uit ons onderzoek naar de ervaringen van senioren in coronatijd. Voor anderen is het blijkbaar moeilijk om te begrijpen waarom senioren tegen de adviezen in toch de straat opgaan en daarmee, zo lijken de reacties te zeggen, al onze moeite om hen niet te besmetten teniet doen.

Het ging over hun veiligheid en het vermijden van risico. Ook tijdens corona kiest de maatschappij voor hen dat het leven op zich nu voorop staat. Logisch in een gezondheidscrisis zoals deze. Maar wat als we nu in gesprek zouden gaan met senioren? Wat als we hen vragen wat hun afwegingen zijn en proberen ons in te leven in hun handelen? Zouden we dan wellicht nader tot elkaar kunnen komen? En kunnen begrijpen waarom de ene oudere liever thuis blijft, terwijl de andere toch de straat op gaat?

In de media doken verhalen op van ‘eigenwijze’ senioren, die niet wilden luisteren naar hun (klein)kinderen. En zo waren senioren enerzijds “kwetsbaar en eenzaam” en anderzijds “eigenwijs en ondankbaar”. Het weerspiegelde mijn bevindingen uit eerdere literatuur- en mediastudies naar hoe ouderen in onze samenleving worden gezien: de archetypes van de ‘zorgbehoevende’ oudere versus de ‘Zwitserleven’-oudere. Die laatste duidelijk verwant aan de stereotyperende benadering van ‘de’ babyboomer, die al eerder in het publieke debat opdook. Deze crisis vergroot alles uit, ook het zwart-wit denken dat aan deze framing ten grondslag ligt. Zoals Karin (80) ons vertelde: “Mij valt op dat ‘ouderen’ en ‘kwetsbaarheid’ bijna synoniem zijn aan elkaar. Per definitie is elke oudere ineens kwetsbaar!”

Deze beeldvorming doet geen recht aan de verscheidenheid onder ouderen, die minstens zo groot is als onder andere leeftijdsgroepen. Dit soort stereotiepe beelden ontnemen ouderen hun eigenheid en beperken hun keuzevrijheid. Ook in tijden van corona. Het laat ook weinig ruimte om het iets minder goed te doen. En corona discrimineert: mensen die het al zwaar hadden, hebben het nu extra zwaar. Omdat ze kleiner wonen, zelf gezondheidsproblemen hebben of voor anderen moeten zorgen, omdat ze niet weten hoe ze online boodschappen moeten doen, of simpelweg de informatie niet goed kunnen lezen. Die geluiden horen we nauwelijks, omdat mensen niet graag toegeven dat ze niet aan de norm voldoen. Een ideaalplaatje dat is geworteld in een neoliberaal mensbeeld, waarin succes maakbaar is en waarden als onafhankelijkheid en zelfredzaamheid hoog in het vaandel staan.

Je ziet dit ook terug in de mooie burenhulp-acties, veelal gericht op ‘eenzame, kwetsbare ouderen’. Opvallend: heel veel aanbod, weinig vraag. Het was zoeken naar rode bordjes achter de ramen. Dat lijkt ondankbaar, net als de ‘eigenwijze’ heer in de winkel. Maar ook in deze tijd geldt wat ook vóór corona al bepalend was: niemand is graag ‘kwetsbaar’ of ‘afhankelijk’ en de drempel in onze maatschappij om hulp te vragen is hoog. Onafhankelijkheid, zelfstandigheid, zelfredzaamheid… Het neoliberale discours maakt het niet gemakkelijk om het iets minder goed te doen. Niet alleen voor ouderen, maar ook voor andere leeftijden.

Het mooie aan alle corona-initiatieven is wel dat ze de bereidheid tonen om nader tot elkaar te komen en iets voor elkaar over te hebben. Laten we die bijzondere solidariteit benutten om ons nog meer in elkaar te verdiepen, beter te luisteren en niet te snel te oordelen. Om voorbij het zwart-wit denken te gaan, met ruimte voor alle mogelijke grijstinten. Laten we de uitvergroting van ongelijkheden maar ook die van verbondenheid in deze crisis aangrijpen om te zorgen dat we ook na deze crisis er iets mooiers van maken. Die bereidheid is er nu. We zien allemaal hoe belangrijk ‘samen’ is, niet alleen voor ouderen, ook voor jongeren. Hoe we allemaal het samenzijn en die echte knuffel missen. Hoe we allemaal op elkaar moeten bouwen om deze crisis het hoofd te bieden.

Mogen een oudere heer en een oudere dame dan de straat op om een dagelijks praatje te maken? Om zich vrij te voelen? Om er net als andere leeftijdsgroepen af en toe op uit gaan? Wellicht maakt dat het leven wezenlijk? Laten we die gedachte vasthouden en in verbondenheid met openheid voor elkaars gedachten en overwegingen tijdens en na de crisis verdergaan. Als we iets kunnen meenemen uit deze tijd, dan is het dat we elkaar hernieuwd waarderen en zien, onafhankelijk van leeftijd, beroep, inkomen of achtergrond. Dat samen het leven waarde geeft.”

dr. Jolanda Lindenberg is senior onderzoeker bij Leyden Academy en leidt de activiteiten binnen het speerpunt Verbonden. Deze tekst maakt onderdeel uit van ons manifest Ouderen en corona – vier lessen en kansen uit mei 2020.

Tineke Abma: Geef ouderen een stem in de coronamaatregelen

“Het idee dat we elkaar niet meer mogen aanraken, de isolatie en de angst om een ander te besmetten doen Merapi (72) terugdenken aan haar kinderjaren in de leprakolonie op de Veluwe. Loek van 95 is bezorgd over zijn kleinkinderen: raken ze niet teveel achterop, nu ze niet naar school kunnen? Hij weet er alles van met zijn kampervaringen. Nooit meer liep hij zijn leerachterstand in. Het zijn verhalen van ouderen die we niet of nauwelijks horen. Waarom krijgt hun stem zo weinig gehoor?

In de berichtgeving horen we vooral experts over corona zoals virologen, epidemiologen en medisch specialisten. Zij bepalen het debat en praten over ouderen als een risicogroep. Met objectieve en feitelijke kennis proberen zij de politiek van adviezen te voorzien om intelligente beslissingen te nemen. Het lastige is dat er nog vrij weinig bekend is over het coronavirus. Er zijn gaandeweg dan ook meer deskundigen betrokken bij het doordenken van de crisis. Zo zouden ook filosofen, economen, bestuurskundigen en communicatiewetenschappers waardevolle inzichten kunnen inbrengen om de complexiteit van het coronavraagstuk te doorgronden. Een terechte erkenning dat ingewikkelde vraagstukken om meerdere perspectieven vragen.

We zien dat bepaalde experts wel en andere minder aan het woord komen. Zo zijn de specialisten ouderengeneeskunde, een specialisme dat nog relatief jong is en niet hoog in de medische hiërarchie staat, vrij laat geraadpleegd. De meeste aandacht ging uit naar de IC’s en niet naar de situatie in de verpleeghuizen. Dit weerspiegelt een hiërarchie tussen specialismen in de medische wetenschap waarbij de snijdende vakken waar ingrijpen centraal staat boven de beschouwende vakken staan, en de ‘cure’ boven de ‘care’ en preventie. Dit is historisch te verklaren vanuit het systeem van de gezondheidszorg dat van oudsher gericht is op de genezing van zieken. Pas recentelijk ontstaat er meer belangstelling voor welvaartsziekten en de preventie daarvan, en de langdurige zorg voor mensen die ouder worden dan ooit te voren. Deze specialismen hebben relatief echter nog weinig invloed en inbreng. Zie ook deze kritische analyse in de Volkskrant van 16 mei 2020.

Nu is het ene perspectief niet op voorhand beter dan het andere. Als we complexiteit erkennen, moeten we een dialoog tussen perspectieven op gang brengen om tot nieuwe inzichten te komen. Zo’n dialoog vraagt om openheid voor het perspectief van de ander, het tijdelijk tussen haakjes plaatsen van het eigen perspectief en samen zoeken naar nieuwe definities van de situatie en mogelijke oplossingen.

Een perspectief dat hierin nog ontbreekt, is dat van de mensen die we vooral willen beschermen: onze meest kwetsbare (oudere) burgers. Dit perspectief wordt in de antropologie het ‘emic’ perspectief genoemd, tegenover het ‘etic’ perspectief van de expert. Een ‘emic’ perspectief is een eerste-persoonsperspectief, van degene die een situatie zelf ervaart en beleeft. Dit perspectief is niet tot stand gekomen op basis van gebruik van wetenschappelijke methoden, maar gegrond in een geleefde ervaring van een bepaald fenomeen, in dit geval de ouderdom. Dit perspectief leidt tot ervaringskennis, dat wil zeggen een wijsheid over het ouder worden geleerd in en door een persoonlijke ervaring in plaats van een waarheid die gebaseerd is op redenatie, observatie of reflectie aangereikt door buitenstaanders. De ervaring van ouderdom kan bijvoorbeeld de ontdekking zijn dat het ouder worden niet ten koste hoeft te gaan van het leefplezier, en gepaard kan gaan met veerkracht om met verliezen om te gaan. Het kan ook de ervaring zijn dat het ouder worden leidt tot uitsluiting en stigmatisering.

Deze ‘ervaringskennis’ wordt steeds meer erkend en ouderen worden ook steeds vaker gevraagd om deel te nemen aan adviesraden en commissies. Maar ervaringskennis heeft nog altijd een lagere status dan wetenschappelijke of praktijkkennis. De stem van een oudere wordt net als alle andere niet-wetenschappelijke stemmen, zoals cliënten die zorg en ondersteuning behoeven, eerder in twijfel getrokken en gemakkelijker afgedaan als anekdotisch en subjectief. Dit geldt nog eens extra als het iemand betreft die cognitief achteruit gaat of dementerend is, zo blijkt uit vele studies naar cliëntparticipatie en user involvement.

Ethica Mirande Fricker benoemt deze onrechtvaardigheid als volgt: ‘to be wronged in one’s capacity as a knower, is to be wronged as a human being.’ Dat is nogal wat, ontkend worden in je mens-zijn. Dat grijpt diep in in je gevoel van eigenwaarde.

Het ontkennen van de stem van ouderen is niet alleen ten tijde van corona een probleem. De crisis vergroot dit uit, waardoor nu scherp zichtbaar wordt dat de stem van de mensen om wie het gaat, nauwelijks wordt gehoord. Dat wij het sowieso lastig vinden om te erkennen dat ouderen wijsheid bezitten, en ze te zien als mensen die op basis van hun (reflectie op) ervaringen zinvolle inzichten naar voren kunnen brengen om een situatie beter te begrijpen. In onze oplossingsreflex als experts vergeten we naar ouderen te luisteren. Zo missen we een schat aan kennis en inzichten en sluiten onze oplossingen, en de communicatie hierover, niet altijd goed aan bij hun leefwereld.

Wanneer het ouderen met dementie betreft kunnen we de zeggenschap bovendien niet vormgeven zoals we gewend zijn. Ons denken over zeggenschap is tenslotte nog sterk geënt op die van de autonome spreker. De oudere met dementie kan zich niet meer altijd woordelijk samenhangend uitdrukken, en heeft vaker diens naasten nodig om behoeften en verlangens tot uitdrukking te brengen. In dat geval kunnen we dus niet uitgaan van het individu, maar moeten we denken in meervouden. Ook kunnen we ons niet meer eenzijdig verlaten op taal. We zullen moeten afgaan op gezichtsuitdrukkingen en andere vormen van expressie om te achterhalen wat iemand wil of niet wil.

De coronacrisis maakt de ongelijkwaardige positie en beperkte zeggenschap van ouderen in onze samenleving scherp en pijnlijk zichtbaar. Genomen maatregelen vormen een herhaling en voortzetting van dit patroon. Besluiten zijn vooral genomen ‘voor’ ouderen en het gesprek gaat ‘over’ ouderen. In de woorden van de 68-jarige Dineke: “Er worden allemaal regels verzonnen door mensen die zelf niet oud zijn”. Niet voor niets klinkt er protest vanuit familie en mantelzorgers over het bezoekverbod in de verpleeghuizen. De maatregelen zijn gericht op het verkleinen van risico’s vanuit een medisch perspectief, een begrijpelijk streven. Maar intussen staan waarden als relationaliteit en samenspraak onder druk en grijpt het ontbreken van persoonlijk contact in op het welbevinden van de bewoners. De noodsituatie vraagt om kordaat ingrijpen, maar zouden we niet tot meer leefbare oplossingen komen vanuit dialoog en maatwerk? Ouderen zelf, maar ook de familie zou daarin zeker ook een rol moeten spelen.

Ook bij de maatregelen van vóór de crisis om iedereen zo lang als mogelijk zelfredzaam thuis te laten wonen, zijn de ouderen zelf veel te weinig betrokken. Veel alleenstaande ouderen hebben in de huidige situatie zwaar te lijden onder hun sociale isolement. Dit zijn niet de senioren die snel hun stem verheffen, net zomin als de ouderen met een kleine portemonnee, met een migratieachtergrond en ouderen die niet goed kunnen lezen en schrijven, zoals Joke (68) uit Den Haag: “Ik hoor dingen op tv die ik niet begrijp, ik word er zenuwziek van”.

Neem het perspectief van ouderen serieus. Baseer het beleid en de maatregelen meer op hun verhalen en ervaringen en blijf met hen in gesprek om, zeker in tijden van grote onzekerheid en complexiteit, besluiten waar nodig bij te sturen. Er doen zich in deze crisis ook kansen voor: zo ontstaan er veel mooie initiatieven waarin de bijdrage van ouderen op waarde wordt geschat. Zoals het project van kunstenaar Joost van Wijmen waarin ouderen jongeren ondersteunen, vanuit de gedachte dat zij bij uitstek weten hoe je met veranderingen omgaat. Podcast-platform Wij zijn Nico!, dat mensen met dementie en hun naasten een podium biedt om hun ervaringen te delen. Of de website Wij & corona die wij samen met stichting GetOud hebben opgezet. Met onder meer de verhalen van Merapi, Loek, Dineke en Joke, die ons veel te vertellen hebben.”

Prof. dr. Tineke Abma is directeur van Leyden Academy en hoogleraar Participatie & Diversiteit aan Amsterdam UMC. Deze tekst maakt onderdeel uit van ons manifest Ouderen en corona – vier lessen en kansen uit mei 2020.

Waarom is de ouderenzorg het kind van de rekening?

Waarom is de ouderenzorg het kind van de rekening?

Vandaag besteedt de Volkskrant aandacht aan de achtergestelde positie van de ouderenzorg ten opzichte van de ziekenhuizen. De verpleeghuizen kwamen pas laat op de radar van het Outbreak Management Team, kregen weinig media-aandacht en stonden achterin de rij bij de verdeling van beschermingsmiddelen en in het testbeleid. De deskundigen die in het artikel aan het woord komen wijten dit aan het statusverschil tussen de ‘cure’ en de ‘care’, tussen genezen en zorgen, tussen de hightech-wereld van het ziekenhuis en de bedachtzaamheid van het verpleeghuis. Deze hiërarchie in de zorg is niet nieuw en wordt dan ook in een bredere historische context geplaatst.

In het 2-pagina artikel komen experts aan het woord als Conny Helder (bestuurslid TanteLouise en branchevereniging Actiz), Jeroen van den Oever (bestuursvoorzitter Fundis), Henk Nies (Vilans) en Tineke Abma namens Leyden Academy. Tineke neemt ook de optimistische slotconclusie voor haar rekening: “Het stilleggen van de economie om de kwetsbaren te beschermen, kun je zien als een ultieme daad van solidariteit. Die waardering die er nu komt, dat is het wenkend perspectief dat we vast zullen moeten houden.”

U vindt het volledige artikel op de website van de Volkskrant.

Versoepeling bezoekverbod verpleeghuizen in Hart van Nederland

Versoepeling bezoekverbod verpleeghuizen in Hart van Nederland

Sinds maandag 11 mei mogen de bewoners in 25 Nederlandse verpleeghuizen weer voorzichtig bezoek ontvangen. Actualiteitenprogramma Hart van Nederland op SBS6 besteedde hier ’s avonds aandacht aan met onder meer een reportage vanuit woonzorgcentrum Lelypark in Wieringerwerf.

In de studio mocht Tineke Abma, directeur van Leyden Academy, een toelichting geven op de versoepeling van het bezoekverbod. Het gaat om een heel moeilijke afweging tussen enerzijds de veiligheid van bewoners en zorgmedewerkers, en anderzijds de kwaliteit van leven van bewoners waarbij het contact met geliefden en familie onmisbaar is. “Het accent is gelegd op het beschermen van mensen en het voorkomen van besmetting, maar er zijn natuurlijk ook andere waarden die belangrijk zijn. Zoals het contact met je naasten, de aanraking, het welbevinden,” zei Tineke. Zij pleitte in het interview dan ook voor ruimte voor maatwerk, en meer luisteren naar de wensen en behoeften van bewoners en familie. De uitzending is door circa 550.000 mensen bekeken.

U kunt het studio-interview met Tineke Abma hier terugkijken (vanaf 07:30).

Japan deelt ervaringen Nederlandse senioren in coronatijd

Japan deelt ervaringen Nederlandse senioren in coronatijd

Samen met stichting GetOud verzamelen we sinds eind maart de verhalen van Nederlandse senioren op het platform Wij & corona. Inmiddels hebben zo’n 130 mensen op de website gedeeld hoe zij de coronatijd ervaren, hoe hun leven is veranderd en hij zij de toekomst zien. De verhalen trekken ook de aandacht in het buitenland: zo zijn negen verhalen naar het Japans vertaald door International Longevity Center (ILC) Japan.

“We strongly believe that the project by Leyden Academy is extremely valuable in showing how older adults handle the COVID-19 pandemic,” aldus Shinichi Ogami van ILC-Japan. Zij delen de verhalen met Japanse senioren, en bereiden zelf ook een project voor waarbij ouderen worden geïnterviewd over hun ervaringen in coronatijd. Hopelijk kunnen we die verhalen op termijn ook een plek geven op Wij & corona.

De negen naar het Japans vertaalde verhalen van Nederlandse senioren kunt u hier lezen. De originele verhalen van Dick (99), Netty (74), Pieter (82), Jeltje (82), Truus (85), Wil (76), Nancy (74), Mieke (94) en Hans (80, zie hieronder) vindt u op platform Wij & corona.