Ervaringen zorgmedewerkers in de coronacrisis

Beeld: © Romi Tweebeeke, Inside Oud, Bos en Meerzicht

Hoe hebben zorgmedewerkers in het verpleeghuis de coronacrisis ervaren?

Persoonlijke verhalen op Wij & corona
Sinds de start van de pandemie in maart 2020 hebben we de persoonlijke verhalen van ouderen, hun familieleden én tientallen zorgmedewerkers verzameld op het platform Wij & corona. Zoals Corry, verpleegkundige bij Zorggroep Elde Maasduinen, die een veel diepgaander contact ervoer met haar bewoners. Persoonlijk begeleider Monique, eerstverantwoordelijk verzorger Angela en verzorgende Ana van Respectzorg probeerden in alle hectiek aandacht te houden voor hun bewoners, familieleden en collega’s. Joan vertelt hoe zij is ingesprongen als psychiatrisch verpleegkundige op de noodafdeling bij Topaz. Mariët, regiomanager bij Azora den Es en Linda, directeur van De Oude Pastorie, vertellen ten slotte over de dilemma’s vanuit het perspectief van de bestuurder.

Analyse van 424 narrratieven
Daarnaast hebben we een collectie van 424 persoonlijke verhalen (narratieven) geanalyseerd die zijn vastgelegd door verzorgenden, helpenden en activiteitenbegeleiders van twee zorgorganisaties, tijdens het eerste jaar van de coronacrisis (maart t/m december 2020). De verhalen geven gezamenlijk een indringend beeld van hoe de eerste fase van de coronacrisis is beleefd. Onze bevindingen zijn op 13 februari 2022 gepubliceerd in het artikel ‘Good Care during COVID-19: A Narrative Approach to Care Home Staff’s Experiences of the Pandemic’ in het wetenschappelijke tijdschrift International Journal of Environmental Research and Public Health. Lees ook het nieuwsbericht dat wij schreven naar aanleiding van deze publicatie.

“Je mag elkaar niet aanraken… geen knuffel… geen kus. Ook niet bij het afscheid. Beiden hebben het moeilijk. Mevrouw noemt het mensonterend. Ik vind het zo verdrietig dat het zo gaat. Ik zou zo graag het gewoon toestaan.”
verzorgende uit het verpleeghuis

Manifest ‘Ouderen en corona – vier lessen en kansen’

Manifest ‘Ouderen en corona – vier lessen en kansen’

Foto: Janine Schrijver

Onze missie is het verbeteren van de kwaliteit van leven van oudere mensen. Die staat sinds het uitbreken van de corona-pandemie ernstig onder druk. Ouderen vormen de belangrijkste risicogroep en de maatregelen om het virus in te dammen, grijpen diep in op het (sociale) leven van ons allen en van senioren in het bijzonder. De waardigheid van ouderen in al hun diversiteit, en de zorg voor kwetsbare ouderen in verpleeghuizen vragen meer dan ooit om onze aandacht.

De crisis legt pijnpunten en misvattingen bloot in de wijze waarop wij als samenleving, en zeker als beleidsmakers, kijken naar ouderen en hun positie in en bijdrage aan de maatschappij. Die zijn niet nieuw maar worden nu, onder hoogspanning, verder uitvergroot. We kunnen hier lessen uit trekken, en vooral ook de kansen benutten die deze periode ons aanreikt:

1. Er wordt veel over ouderen gesproken. Maar waar is hun eigen perspectief, bijvoorbeeld bij het bepalen van de coronamaatregelen? Neem de stem van ouderen serieus en betrek hen actiever bij het ontwikkelen van beleid en maatregelen, die tenslotte vooral henzelf (be)treffen. Waardeer hun kennis en ervaring en bouw met hen aan een duurzaam, gelijkwaardig partnerschap. Schat ook de ouderenzorg op waarde: niet omdat het economisch rendabel is, maar omdat deze zorg bijdraagt aan de waardigheid van ouderen en een goede laatste levensfase.

2. Ook in deze tijd hebben we de neiging om oudere mensen in hokjes in te delen, zoals ‘kwetsbaar’ of ‘eigenwijs’. Dit doet geen recht aan de grote diversiteit onder ouderen en het beperkt mensen in hun vrijheid en mogelijkheden. Deel ouderen niet langer in hokjes in en zie en waardeer ieder mens als een uniek individu, met eigen kracht en kwetsbaarheid. Laten we de bijzondere solidariteit van deze coronatijd vasthouden en ons best doen om ons meer in elkaar te verdiepen, beter naar elkaar te luisteren en niet te snel te oordelen.

3. Op latere leeftijd hechten mensen vooral veel waarde aan betekenisvolle relaties, en juist die zijn door de coronamaatregelen doorkruist. Geef zorgmedewerkers ruimte voor maatwerk, geef hen het vertrouwen om dilemma’s rondom behoeften en verlangens af te wegen. Ook in crisistijd geldt dat de medische behoeften en persoonlijke verlangens van verpleeghuisbewoners twee verschillende dingen zijn die in balans moeten worden benaderd. En dat betekenisvolle relaties onmisbaar zijn voor hun kwaliteit van leven.

4. Ongezonde mensen worden onevenredig hard door de crisis getroffen. Dat is niet hun eigen schuld, maar te wijten aan hoe we onze samenleving hebben ingericht. Pas de omgeving zo aan dat deze uitnodigt tot een gezondere leefstijl. We hebben bewezen dat we bereid en in staat zijn om winkels, kantoren, het openbaar vervoer en de publieke ruimte in korte tijd om te bouwen om de corona-epidemie het hoofd te bieden. We kunnen eenzelfde krachtsinspanning leveren om de stille epidemie van welvaartsziekten aan te pakken.

Laten we de handen ineenslaan om alle Nederlanders te helpen vitaler, betekenisvoller en in verbondenheid oud te worden, met oog voor de grote kansenongelijkheid die corona ook weer zichtbaar maakt. Laten we hoop putten uit de ongekende creativiteit en solidariteit die aan de oppervlakte zijn gekomen.

We zien een geweldige bereidheid om iets voor elkaar te betekenen: een vruchtbare basis om met elkaar onze samenleving vitaler, veerkrachtiger en inclusiever te maken. De kansen liggen er: dit is het moment om ze te grijpen.

Lees hier ons complete manifest Ouderen en corona, vier lessen en kansen.

20 mei 2020

Josanne Huijg: Kwaliteit van leven in het verpleeghuis vereist ruimte voor maatwerk en betekenisvolle relaties

“Wat geeft het leven kleur en betekenis? Dat is voor ieder mens anders. Wel weten we vanuit wetenschappelijk onderzoek dat betekenisvolle relaties onmisbaar zijn voor ons welbevinden. Onze identiteit krijgt vorm in relatie tot anderen. Wanneer we senioren vragen hoe zij de coronamaatregelen ervaren, vertellen ze dan ook vooral over het gemis van hun naasten. Zo mist de 84-jarige Omi haar klein- en achterkleinkinderen: “Als je eenmaal Omi bent, word je zo gelukkig van die kleine kinderen”. Aliya (60) mist de vrouwen van de dagbesteding: “Lekker samen koken, bidden, lezen, maar dat kan nu niet. Nu bidden we alleen.”

We zoeken alternatieven om contact te houden, zoals beeldbellen. Maar niet iedereen is even digitaal vaardig en bovendien kan dit het échte contact niet vervangen. Als risicogroep wordt van ouderen nog meer verwacht dat zij thuis blijven en contacten mijden, en ook de omgeving drukt dit hen op het hart. Jeltje (82): “Mijn buurvrouw durft niet meer samen te wandelen. Mijn wekelijkse bezoek aan mijn verstandelijk beperkte kleindochter is nu ook al verboden! Ik voel me geremd in mijn doen en laten.”

In het verpleeghuis geldt dit gemis van contact nog eens extra, nu het contact tussen bewoners en hun naasten radicaal is doorsneden. De deur ging dicht, zonder uitzonderingen. Bewoners met dementie snappen vaak niet waarom hun naasten niet meer langskomen. Familieleden die gewend waren soms meerdere keren per dag op bezoek te komen, staan nu te zwaaien achter het hek. Alle zorg en liefdevolle aandacht ligt nu op de schouders van de zorgmedewerkers. Zij halen alles uit de kast om het contact met bewoners en hun naasten op andere manieren tot stand te brengen: er wordt wat af gebeeldbeld en geappt, er worden speciale ruimtes en karren gebouwd waarin mensen toch dicht bij elkaar kunnen zijn. Er komt ongelofelijk veel creativiteit los, maar ook hier geldt dat dit het persoonlijke contact niet kan vervangen. Fysieke nabijheid, een knuffel, een troostende aanraking: het zijn onmisbare onderdelen van een relatie. Zeker bij mensen die zich niet meer goed in woorden kunnen uitdrukken. Zorgbestuurder Linda: “Ik geloof dat ik dat nog het moeilijkste vind. Het ontbreken van fysiek contact tussen vaders, moeders, kinderen en partners. Juist zij die het zo nodig hebben. Het voelt heel dubbel dat jij op zo’n moment je armen om een bewoner heen slaat. Dat is mooi en droevig tegelijkertijd.”

De coronamaatregelen zijn, zoals veel andere regels en protocollen in de zorg, ontwikkeld vanuit een normatief perspectief. Hierin voeren waarden als rechtvaardigheid, gelijkheid en uniformiteit de boventoon. Daarnaast staat het narratieve perspectief, waarin het individu, de relatie en responsiviteit belangrijke waarden zijn. De laatste jaren is het besef gegroeid dat voor goede zorg een balans nodig is tussen de normatieve en de narratieve benadering. Oftewel: kwetsbare mensen beschermen en narigheid voorkomen door uniforme richtlijnen, maar zeker ook oog houden voor hun individuele wensen en verlangens en ruimte maken voor maatwerk om recht te doen aan de verschillen tussen mensen. Binnen die wensen en verlangens hechten mensen op latere leeftijd vooral waarde aan betekenisvolle relaties: nog een oma kunnen zijn voor de kleinkinderen, of een partner voor je geliefde.

In de uitbraakfase van corona werd de balans tussen richtlijnen en persoonlijke wensen en verlangens even terzijde geschoven. De overheid en deskundigen keken vooral met een medische bril en troffen harde maatregelen om verdere besmetting te voorkomen. Met normatieve regels en protocollen die golden voor alle bewoners, alle naasten en alle zorgmedewerkers. Dit gaf van meet af aan wrijving bij alle betrokkenen, zo ook bij dochter Jenneke: “Sinds eergisteren mag mijn moeder van 93 haar kamer niet meer uit. Voor haar is dat echt een ramp. Het huis ligt midden in de bossen en ze gaat zo graag naar buiten, bloemetjes plukken. Nu gaat de veiligheid voor alles, maar ten koste waarvan?” Ook zorgmedewerkers voelen die spanning. Persoonlijk begeleider Monique: “Ik wil met heel mijn hart uitzonderingen maken maar het kan gewoon niet. Als we ook maar één besmetting binnen krijgen dan wordt het een sneeuwbaleffect. Maar mensen hun sociale contacten ontzeggen is het laatste wat je wilt.”

Vanuit het narratieve perspectief is ‘zorgen voor elkaar’ in essentie een relationele activiteit. In het verpleeghuis speelt dit zich voornamelijk af in de driehoek zorgverlener, bewoner en naasten. De coronamaatregelen zetten deze relaties onder hoogspanning, doordat ze letterlijk het contact tussen bewoners en naasten doorkruisen. Maar ook figuurlijk, doordat ze voor de zorgverleners ingrijpende dilemma’s veroorzaken. Laat je naasten binnen die boos en verdrietig voor de deur staan? Hoe waarborg je de privacy van een bewoner, als je helpt bij het beeldbellen met de familie? En welke regels hanteer je zodra een bewoner in de laatste levensfase terecht komt?

Het coronavirus stelt zorgmedewerkers voor meer ingrijpende dilemma’s. Zo is er een tekort aan beschermende kleding en is het onmogelijk om mensen te verzorgen op anderhalve meter afstand. Zorgmedewerkers willen hun bewoners niet ziek maken, maar zelf ook niet ziek worden. Velen zijn zelf mantelzorger en willen hun geliefden thuis niet in gevaar brengen. Tegelijkertijd beseffen zij dat bewoners nu volledig van hen afhankelijk zijn voor liefdevolle zorg. Linda: “Onze medewerkers leven privé als kluizenaars, want niemand wil degene zijn die corona het huis binnen haalt. Voor de bewoners proberen ze het gemis van bezoek zoveel mogelijk te compenseren.”

Het bezoekverbod heeft ook een andere kant. Zo geven veel zorgmedewerkers aan dat het door het bezoekverbod rustiger is op de afdeling. Verpleegkundige Corry: “Ik heb anders contact met bewoners. Veel diepgaander. Voorheen zat ik met een aantal bewoners te kletsen en dan kwam de leverancier binnen of kwamen familieleden met vragen. Het klinkt cru maar omdat er niemand meer op de afdeling kan komen, is het veel rustiger nu.” Ook lijken sommige bewoners hier baat te hebben. Zoals de 90-jarige vader van Annemarie, die onrustig en agressief was: “Sinds corona gaat het héél goed met hem. Hij doet actief mee, maakt grapjes en gedraagt zich prettig naar de zorgmedewerkers en naar zijn medebewoners.”

De voorbeelden illustreren dat elke persoon en elke situatie anders is. De dilemma’s die zorgmedewerkers ervaren, zijn dan ook niet op te lossen met uniforme regels en protocollen. Alle relaties in de driehoek zorgverlener, bewoner en naasten zijn verschillend, hebben een andere context en een andere betekenis. De ruimte voor zorgverleners om in ieder dilemma, groot en klein, persoonsgerichte oplossingen te bedenken en toe te passen, is daarom van groot belang.

De deur van het verpleeghuis gaat nu weer voorzichtig van het slot. De belangrijkste les voor de volgende crisis is wat mij betreft dat we ons blijven realiseren dat de medische behoeften en persoonlijke verlangens van bewoners twee verschillende dingen zijn die in balans moeten worden benaderd. Dat we zorgmedewerkers ook in tijden van crisis het vertrouwen en de ruimte moeten geven om dilemma’s rondom behoeften en verlangens af te wegen en voor ieder individu persoonsgerichte keuzes te maken. En dat betekenisvolle relaties onmisbaar zijn voor kwaliteit van leven. Zoals Han (83) het verwoordde: “Eenzaamheid is nu een nog groter probleem voor vele ouderen. Op hoge leeftijd zou waardig sterven zwaarder moeten wegen dan formele zorg.” Als maatregelen vooral als doel hebben de meest kwetsbare ouderen te beschermen, dan moeten we ons afvragen wat het betekent om veilig en virusvrij te zijn als je leven verder geen betekenis meer heeft.”

dr. Josanne Huijg is senior onderzoeker bij Leyden Academy en leidt de activiteiten binnen het speerpunt Betekenisvol. Deze tekst maakt onderdeel uit van ons manifest Ouderen en corona – vier lessen en kansen uit mei 2020.

Jolanda Lindenberg: Voorbij het hokjesdenken over ouderen

“De eerste strenge maatregelen om het coronavirus in te dammen, werden aangekondigd in een sfeer van solidariteit: bescherm de zorgverleners, bescherm de ouderen. In het publieke debat klonk al snel, en stond soms zelfs letterlijk op straat en op spandoeken geschreven: blijf binnen, zodat we onze ouderen beschermen. Vele tekenen van (intergenerationele) solidariteit volgden. Prachtige initiatieven om ‘eenzame’ ouderen te bellen, sympathieke acties om ‘kwetsbare’ ouderen te helpen bij boodschappen.

Toch werd het dringende advies om vooral binnen te blijven niet door iedere senior braaf opgevolgd. Ik observeerde hoe een oudere heer in de winkel werd aangesproken door de winkelier: “Wat doet u nog hier? We bezorgen toch ook bij u thuis?” De man haalde zijn schouders op, glimlachte en zei niks. Hij voelde zich duidelijk niet geroepen om verantwoording af te leggen. Toen ook een klant hem erop aansprak, zei hij: “Ik ben 82. Deze dagelijkse gang geeft mij plezier in het leven en dat ik dan een dag korter of langer leef, is aan mij. Ik zal me niet laten opnemen en jullie op kosten jagen.” Een schok ging door de winkel. Nadat hij de zaak verliet, zei de klant met een blik van verstandhouding tegen mij: “Nou dan moet hij het zelf maar weten, dan gaat hij maar dood.”

Ook andere senioren krijgen hiermee te maken. Jeltje, ook 82 jaar oud, beschrijft het als volgt: “Als ik in een supermarkt of bouwmarkt kom, bemerk ik toch veel verbazing dat ik daar überhaupt kom. Veel mensen in mijn omgeving raden het ook af of spreken mij er op aan. Dat vind ik vreselijk. Ze ontnemen je toch een beetje het leven.” Deze senioren zijn niet de enigen, zo blijkt ook uit ons onderzoek naar de ervaringen van senioren in coronatijd. Voor anderen is het blijkbaar moeilijk om te begrijpen waarom senioren tegen de adviezen in toch de straat opgaan en daarmee, zo lijken de reacties te zeggen, al onze moeite om hen niet te besmetten teniet doen.

Het ging over hun veiligheid en het vermijden van risico. Ook tijdens corona kiest de maatschappij voor hen dat het leven op zich nu voorop staat. Logisch in een gezondheidscrisis zoals deze. Maar wat als we nu in gesprek zouden gaan met senioren? Wat als we hen vragen wat hun afwegingen zijn en proberen ons in te leven in hun handelen? Zouden we dan wellicht nader tot elkaar kunnen komen? En kunnen begrijpen waarom de ene oudere liever thuis blijft, terwijl de andere toch de straat op gaat?

In de media doken verhalen op van ‘eigenwijze’ senioren, die niet wilden luisteren naar hun (klein)kinderen. En zo waren senioren enerzijds “kwetsbaar en eenzaam” en anderzijds “eigenwijs en ondankbaar”. Het weerspiegelde mijn bevindingen uit eerdere literatuur- en mediastudies naar hoe ouderen in onze samenleving worden gezien: de archetypes van de ‘zorgbehoevende’ oudere versus de ‘Zwitserleven’-oudere. Die laatste duidelijk verwant aan de stereotyperende benadering van ‘de’ babyboomer, die al eerder in het publieke debat opdook. Deze crisis vergroot alles uit, ook het zwart-wit denken dat aan deze framing ten grondslag ligt. Zoals Karin (80) ons vertelde: “Mij valt op dat ‘ouderen’ en ‘kwetsbaarheid’ bijna synoniem zijn aan elkaar. Per definitie is elke oudere ineens kwetsbaar!”

Deze beeldvorming doet geen recht aan de verscheidenheid onder ouderen, die minstens zo groot is als onder andere leeftijdsgroepen. Dit soort stereotiepe beelden ontnemen ouderen hun eigenheid en beperken hun keuzevrijheid. Ook in tijden van corona. Het laat ook weinig ruimte om het iets minder goed te doen. En corona discrimineert: mensen die het al zwaar hadden, hebben het nu extra zwaar. Omdat ze kleiner wonen, zelf gezondheidsproblemen hebben of voor anderen moeten zorgen, omdat ze niet weten hoe ze online boodschappen moeten doen, of simpelweg de informatie niet goed kunnen lezen. Die geluiden horen we nauwelijks, omdat mensen niet graag toegeven dat ze niet aan de norm voldoen. Een ideaalplaatje dat is geworteld in een neoliberaal mensbeeld, waarin succes maakbaar is en waarden als onafhankelijkheid en zelfredzaamheid hoog in het vaandel staan.

Je ziet dit ook terug in de mooie burenhulp-acties, veelal gericht op ‘eenzame, kwetsbare ouderen’. Opvallend: heel veel aanbod, weinig vraag. Het was zoeken naar rode bordjes achter de ramen. Dat lijkt ondankbaar, net als de ‘eigenwijze’ heer in de winkel. Maar ook in deze tijd geldt wat ook vóór corona al bepalend was: niemand is graag ‘kwetsbaar’ of ‘afhankelijk’ en de drempel in onze maatschappij om hulp te vragen is hoog. Onafhankelijkheid, zelfstandigheid, zelfredzaamheid… Het neoliberale discours maakt het niet gemakkelijk om het iets minder goed te doen. Niet alleen voor ouderen, maar ook voor andere leeftijden.

Het mooie aan alle corona-initiatieven is wel dat ze de bereidheid tonen om nader tot elkaar te komen en iets voor elkaar over te hebben. Laten we die bijzondere solidariteit benutten om ons nog meer in elkaar te verdiepen, beter te luisteren en niet te snel te oordelen. Om voorbij het zwart-wit denken te gaan, met ruimte voor alle mogelijke grijstinten. Laten we de uitvergroting van ongelijkheden maar ook die van verbondenheid in deze crisis aangrijpen om te zorgen dat we ook na deze crisis er iets mooiers van maken. Die bereidheid is er nu. We zien allemaal hoe belangrijk ‘samen’ is, niet alleen voor ouderen, ook voor jongeren. Hoe we allemaal het samenzijn en die echte knuffel missen. Hoe we allemaal op elkaar moeten bouwen om deze crisis het hoofd te bieden.

Mogen een oudere heer en een oudere dame dan de straat op om een dagelijks praatje te maken? Om zich vrij te voelen? Om er net als andere leeftijdsgroepen af en toe op uit gaan? Wellicht maakt dat het leven wezenlijk? Laten we die gedachte vasthouden en in verbondenheid met openheid voor elkaars gedachten en overwegingen tijdens en na de crisis verdergaan. Als we iets kunnen meenemen uit deze tijd, dan is het dat we elkaar hernieuwd waarderen en zien, onafhankelijk van leeftijd, beroep, inkomen of achtergrond. Dat samen het leven waarde geeft.”

dr. Jolanda Lindenberg is senior onderzoeker bij Leyden Academy en leidt de activiteiten binnen het speerpunt Verbonden. Deze tekst maakt onderdeel uit van ons manifest Ouderen en corona – vier lessen en kansen uit mei 2020.

Tineke Abma: Geef ouderen een stem in de coronamaatregelen

“Het idee dat we elkaar niet meer mogen aanraken, de isolatie en de angst om een ander te besmetten doen Merapi (72) terugdenken aan haar kinderjaren in de leprakolonie op de Veluwe. Loek van 95 is bezorgd over zijn kleinkinderen: raken ze niet teveel achterop, nu ze niet naar school kunnen? Hij weet er alles van met zijn kampervaringen. Nooit meer liep hij zijn leerachterstand in. Het zijn verhalen van ouderen die we niet of nauwelijks horen. Waarom krijgt hun stem zo weinig gehoor?

In de berichtgeving horen we vooral experts over corona zoals virologen, epidemiologen en medisch specialisten. Zij bepalen het debat en praten over ouderen als een risicogroep. Met objectieve en feitelijke kennis proberen zij de politiek van adviezen te voorzien om intelligente beslissingen te nemen. Het lastige is dat er nog vrij weinig bekend is over het coronavirus. Er zijn gaandeweg dan ook meer deskundigen betrokken bij het doordenken van de crisis. Zo zouden ook filosofen, economen, bestuurskundigen en communicatiewetenschappers waardevolle inzichten kunnen inbrengen om de complexiteit van het coronavraagstuk te doorgronden. Een terechte erkenning dat ingewikkelde vraagstukken om meerdere perspectieven vragen.

We zien dat bepaalde experts wel en andere minder aan het woord komen. Zo zijn de specialisten ouderengeneeskunde, een specialisme dat nog relatief jong is en niet hoog in de medische hiërarchie staat, vrij laat geraadpleegd. De meeste aandacht ging uit naar de IC’s en niet naar de situatie in de verpleeghuizen. Dit weerspiegelt een hiërarchie tussen specialismen in de medische wetenschap waarbij de snijdende vakken waar ingrijpen centraal staat boven de beschouwende vakken staan, en de ‘cure’ boven de ‘care’ en preventie. Dit is historisch te verklaren vanuit het systeem van de gezondheidszorg dat van oudsher gericht is op de genezing van zieken. Pas recentelijk ontstaat er meer belangstelling voor welvaartsziekten en de preventie daarvan, en de langdurige zorg voor mensen die ouder worden dan ooit te voren. Deze specialismen hebben relatief echter nog weinig invloed en inbreng. Zie ook deze kritische analyse in de Volkskrant van 16 mei 2020.

Nu is het ene perspectief niet op voorhand beter dan het andere. Als we complexiteit erkennen, moeten we een dialoog tussen perspectieven op gang brengen om tot nieuwe inzichten te komen. Zo’n dialoog vraagt om openheid voor het perspectief van de ander, het tijdelijk tussen haakjes plaatsen van het eigen perspectief en samen zoeken naar nieuwe definities van de situatie en mogelijke oplossingen.

Een perspectief dat hierin nog ontbreekt, is dat van de mensen die we vooral willen beschermen: onze meest kwetsbare (oudere) burgers. Dit perspectief wordt in de antropologie het ‘emic’ perspectief genoemd, tegenover het ‘etic’ perspectief van de expert. Een ‘emic’ perspectief is een eerste-persoonsperspectief, van degene die een situatie zelf ervaart en beleeft. Dit perspectief is niet tot stand gekomen op basis van gebruik van wetenschappelijke methoden, maar gegrond in een geleefde ervaring van een bepaald fenomeen, in dit geval de ouderdom. Dit perspectief leidt tot ervaringskennis, dat wil zeggen een wijsheid over het ouder worden geleerd in en door een persoonlijke ervaring in plaats van een waarheid die gebaseerd is op redenatie, observatie of reflectie aangereikt door buitenstaanders. De ervaring van ouderdom kan bijvoorbeeld de ontdekking zijn dat het ouder worden niet ten koste hoeft te gaan van het leefplezier, en gepaard kan gaan met veerkracht om met verliezen om te gaan. Het kan ook de ervaring zijn dat het ouder worden leidt tot uitsluiting en stigmatisering.

Deze ‘ervaringskennis’ wordt steeds meer erkend en ouderen worden ook steeds vaker gevraagd om deel te nemen aan adviesraden en commissies. Maar ervaringskennis heeft nog altijd een lagere status dan wetenschappelijke of praktijkkennis. De stem van een oudere wordt net als alle andere niet-wetenschappelijke stemmen, zoals cliënten die zorg en ondersteuning behoeven, eerder in twijfel getrokken en gemakkelijker afgedaan als anekdotisch en subjectief. Dit geldt nog eens extra als het iemand betreft die cognitief achteruit gaat of dementerend is, zo blijkt uit vele studies naar cliëntparticipatie en user involvement.

Ethica Mirande Fricker benoemt deze onrechtvaardigheid als volgt: ‘to be wronged in one’s capacity as a knower, is to be wronged as a human being.’ Dat is nogal wat, ontkend worden in je mens-zijn. Dat grijpt diep in in je gevoel van eigenwaarde.

Het ontkennen van de stem van ouderen is niet alleen ten tijde van corona een probleem. De crisis vergroot dit uit, waardoor nu scherp zichtbaar wordt dat de stem van de mensen om wie het gaat, nauwelijks wordt gehoord. Dat wij het sowieso lastig vinden om te erkennen dat ouderen wijsheid bezitten, en ze te zien als mensen die op basis van hun (reflectie op) ervaringen zinvolle inzichten naar voren kunnen brengen om een situatie beter te begrijpen. In onze oplossingsreflex als experts vergeten we naar ouderen te luisteren. Zo missen we een schat aan kennis en inzichten en sluiten onze oplossingen, en de communicatie hierover, niet altijd goed aan bij hun leefwereld.

Wanneer het ouderen met dementie betreft kunnen we de zeggenschap bovendien niet vormgeven zoals we gewend zijn. Ons denken over zeggenschap is tenslotte nog sterk geënt op die van de autonome spreker. De oudere met dementie kan zich niet meer altijd woordelijk samenhangend uitdrukken, en heeft vaker diens naasten nodig om behoeften en verlangens tot uitdrukking te brengen. In dat geval kunnen we dus niet uitgaan van het individu, maar moeten we denken in meervouden. Ook kunnen we ons niet meer eenzijdig verlaten op taal. We zullen moeten afgaan op gezichtsuitdrukkingen en andere vormen van expressie om te achterhalen wat iemand wil of niet wil.

De coronacrisis maakt de ongelijkwaardige positie en beperkte zeggenschap van ouderen in onze samenleving scherp en pijnlijk zichtbaar. Genomen maatregelen vormen een herhaling en voortzetting van dit patroon. Besluiten zijn vooral genomen ‘voor’ ouderen en het gesprek gaat ‘over’ ouderen. In de woorden van de 68-jarige Dineke: “Er worden allemaal regels verzonnen door mensen die zelf niet oud zijn”. Niet voor niets klinkt er protest vanuit familie en mantelzorgers over het bezoekverbod in de verpleeghuizen. De maatregelen zijn gericht op het verkleinen van risico’s vanuit een medisch perspectief, een begrijpelijk streven. Maar intussen staan waarden als relationaliteit en samenspraak onder druk en grijpt het ontbreken van persoonlijk contact in op het welbevinden van de bewoners. De noodsituatie vraagt om kordaat ingrijpen, maar zouden we niet tot meer leefbare oplossingen komen vanuit dialoog en maatwerk? Ouderen zelf, maar ook de familie zou daarin zeker ook een rol moeten spelen.

Ook bij de maatregelen van vóór de crisis om iedereen zo lang als mogelijk zelfredzaam thuis te laten wonen, zijn de ouderen zelf veel te weinig betrokken. Veel alleenstaande ouderen hebben in de huidige situatie zwaar te lijden onder hun sociale isolement. Dit zijn niet de senioren die snel hun stem verheffen, net zomin als de ouderen met een kleine portemonnee, met een migratieachtergrond en ouderen die niet goed kunnen lezen en schrijven, zoals Joke (68) uit Den Haag: “Ik hoor dingen op tv die ik niet begrijp, ik word er zenuwziek van”.

Neem het perspectief van ouderen serieus. Baseer het beleid en de maatregelen meer op hun verhalen en ervaringen en blijf met hen in gesprek om, zeker in tijden van grote onzekerheid en complexiteit, besluiten waar nodig bij te sturen. Er doen zich in deze crisis ook kansen voor: zo ontstaan er veel mooie initiatieven waarin de bijdrage van ouderen op waarde wordt geschat. Zoals het project van kunstenaar Joost van Wijmen waarin ouderen jongeren ondersteunen, vanuit de gedachte dat zij bij uitstek weten hoe je met veranderingen omgaat. Podcast-platform Wij zijn Nico!, dat mensen met dementie en hun naasten een podium biedt om hun ervaringen te delen. Of de website Wij & corona die wij samen met stichting GetOud hebben opgezet. Met onder meer de verhalen van Merapi, Loek, Dineke en Joke, die ons veel te vertellen hebben.”

Prof. dr. Tineke Abma is directeur van Leyden Academy en hoogleraar Participatie & Diversiteit aan Amsterdam UMC. Deze tekst maakt onderdeel uit van ons manifest Ouderen en corona – vier lessen en kansen uit mei 2020.

Kwalitatief onderzoek ouderen en corona

Kwalitatief onderzoek ouderen en corona

De uitbraak van het coronavirus en de maatregelen die worden getroffen om de verspreiding te beperken, raken ook (zo niet vooral) ouderen. Ondanks dat er regelmatig over ouderen wordt gesproken in de media, zijn ouderen zelf nog relatief weinig aan het woord. Ouderen worden beschreven als ‘kwetsbaar’, ‘eigenwijs’ of ‘eenzaam’. Maar hoe ervaren zij deze tijd eigenlijk zelf? Om dit te onderzoeken, hielden we in maart-april en oktober 2020 diepte-interviews met ouderen over de impact van de coronamaatregelen op hun leven, hun sociale contacten en vitaliteit. In het eerste onderzoek in het voorjaar zijn 59 senioren geïnterviewd, waarbij we hebben gestreefd naar een zo divers mogelijke afspiegeling qua leeftijd en achtergrond. In het vervolgonderzoek in oktober, aan het begin van de tweede coronagolf, zijn 15 deelnemers opnieuw geïnterviewd. Ten slotte hebben we een media-analyse uitgevoerd om te onderzoeken hoe er in de eerste coronagolf over ouderen is geschreven en hoe dit de beeldvorming heeft beïnvloed.

Ouderen in de eerste coronagolf (maart-april 2020)
Op 18 juni 2020 hebben we de uitkomsten van dit kwalitatieve onderzoek gedeeld via een persbericht op basis waarvan De Telegraaf op 27 juni het artikel ‘Aan ouderen wordt niets gevraagd’ publiceerde. De resultaten zijn ook toegankelijk gemaakt in een uitgebreide publiekssamenvatting en een korte animatievideo. Bekijk ook de toelichting van dr. Jolanda Lindenberg op het onderzoek in de webinar ‘Beleving ouderen in corona’ op 29 juni 2020 of beluister het interview met onderzoeker Miriam Verhage in de podcast Wijzijnnico. De onderzoekers schreven in augustus 2020 de blog It takes two to tango voor The Association for Anthropology and Gerontology, and the Life Course (AAGE). De uitkomsten zijn ten slotte verwerkt in het artikel Coping of Older Adults in Times of Covid-19: Considerations of Temporality Among Dutch Older Adults dat in januari 2021 verscheen in wetenschappelijk tijdschrift Journals of Gerontology Series B: Social Sciences.

Ouderen in de tweede coronagolf (oktober 2020)
Aan het begin van de tweede coronagolf hebben we 15 deelnemers aan het eerste onderzoek opnieuw geïnterviewd. We stelden vast dat sommige ouderen erin slaagden om een nieuwe balans te vinden tussen aanvaardbare risico’s nemen en betekenisvolle activiteiten hervatten, maar dat anderen zich juist verder afzonderden. De grootste verandering die de onderzoekers zagen tussen de eerste en tweede coronagolf, is de afnemende solidariteit in de samenleving die de ouderen zorgen baart. Op 25 maart 2021 deelden we de uitkomsten van dit vervolgonderzoek in een persbericht en hebben we de uitkomsten beschreven in een publiekssamenvatting. Het Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu (RIVM) bracht in kaart hoe het gaat met thuiswonende ouderen, waarbij onder meer gebruik is gemaakt van ons kwalitatieve onderzoek. Op de website van het RIVM vindt u de eerste (februari 2021) en tweede rapportage (juni 2021).

Media-analyse ouderen in coronatijd
Hoe is er over ouderen geschreven in de media tijdens de coronacrisis? En hoe heeft deze berichtgeving de beeldvorming van ouderen beïnvloed? We analyseerden 1.145 artikelen uit de periode januari-juni 2020 (van de eerste berichten over corona tot en met de nasleep van de ‘intelligente lockdown’) uit de vijf meest gelezen landelijke dagbladen. Door middel van een uitgebreide media-analyse willen we bijdragen aan de kennis over de beeldvorming van ouderen in coronatijd en belichten we kwesties van kwetsbaarheid en (intergenerationele) solidariteit door het sentiment en de stereotypen rond ouderen te onderzoeken.

Bekijk ook de Zembla-uitzending ‘Oud, maar geen dor hout’ van 20 mei 2021, waarin diverse ouderen aan het woord komen over hun ervaringen in coronatijd en de beeldvorming in de media.

Meer weten over dit onderzoek? Neem contact op met Jolanda Lindenberg.

Verhalenplatform Wij & corona

Verhalenplatform Wij & corona

Foto: GetOud

Hoe beleven Nederlandse senioren de coronacrisis? Hoe is hun leven veranderd, waar maken zij zich zorgen over, wat geeft hen hoop en troost, hoe brengen zij de dag door? Onder de noemer ‘Wij & corona’ geven Leyden Academy en stichting GetOud een podium aan senioren om hun verhaal te vertellen. Alle verhalen komen samen op de website www.wijencorona.nl. Tot de zomer van 2021 hebben meer dan 350 ouderen, familieleden en zorgverleners hun persoonlijke ervaringen aan het platform toevertrouwd. Het initiatief is mede mogelijk gemaakt door het Jo Visser fonds, Fonds Sluyterman van Loo, Stichting RCOAK en Fonds 1818. In december 2021 is de verzameling verhalen ondergebracht bij in de online collectie van het Historisch College FNI, het kenniscentrum voor de geschiedenis van verpleging en verzorging. Het FNI presenteert een selectie van twaalf verhalen in een online expositie en archiveert de collectie als geheel, zodat deze behouden blijft en beschikbaar blijft voor onderzoek.

Aanleiding
De maatregelen om afstand tot elkaar te bewaren en voorlopig vooral thuis te blijven, veranderen ons leven ingrijpend. Senioren zijn een extra kwetsbare groep. Er wordt veel over hen gesproken, maar hun eigen stem horen we maar weinig. Daarom zijn GetOud en Leyden Academy begonnen met het interviewen van ouderen om hun verhalen online te delen en elkaar te inspireren. Met onder meer Dolly (92), die nog steeds haar vriendinnen opzoekt in het park. Bèr (76) die op zolder touwtje springt tot hij bijna van zijn stokje gaat. Bahriye (71) die de hele dag door met haar familie belt. En zuster Louisa (92), die vertelt hoe corona bij haar in het klooster wordt beleefd. De verhalen bieden afleiding, troost en herkenning.

Publicaties

Kunst en cultuur in de langdurige zorg

Kunst en cultuur in de langdurige zorg


Er is steeds meer bewijs voor de positieve impact van kunst en cultuur op de gezondheid en het sociale welbevinden van ouderen. Hoewel het veelal wordt herkend en nationaal en internationaal wordt ondersteund in de literatuur, is het bewijs versnipperd. Bovendien ontbreekt het aan passend onderzoek naar de implementatie en continuatie van kunstinitiatieven. Ook de Wereld Gezondheidsorganisatie ondersteund de wereldwijde beweging voor meer kunst in de zorg.

De waarde van kunst in de zorg
Dans, tekenen, muziek, zang, poëzie, theater en beeldende vorming samen met een kunstenaar en andere senioren. Welke waarde heeft dat op individueel, sociaal en maatschappelijk niveau? Vanuit het programma Kunst en Cultuur in de Langdurige Zorg en Ondersteuning hebben Leyden Academy en Amsterdam UMC bij achttien bestaande kunstinitiatieven 470 verhalen van deelnemende ouderen opgehaald en zijn er veertig observaties uitgevoerd. Vervolgens zijn de onderliggende werkzame principes beschreven en is de impact geëvalueerd.

In 2021 zijn de bevindingen van het participatief actieonderzoek gepresenteerd in een online manifestatie. Het voornaamste resultaat is dat kunst plezier, positiviteit en diepgaand contact brengt, en dat het uitdaagt. Leyden Academy en Amsterdam UMC geven een stevige wetenschappelijke onderbouwing en versterken hiermee de plaats van kunst binnen de zorgpraktijk én dragen bij aan de kwaliteit van leven van ouderen. Je kunt vertellen over kunstparticipatie, maar je kunt het pas écht begrijpen als je het ervaart. Daarom is in samenwerking met kunstenaar Janine Schrijver de publicatie ‘Kunst is goud waard’ gemaakt, dat een beroep doet op de zintuigen en de lezer laat ervaren wat kunst kan doen. Klik hier voor de factsheet.

“Door kunst kan je jezelf uiten, je verbonden voelen met anderen, even je beperkingen vergeten en benaderd worden vanuit wat je nog wél kunt. Naast ouderen onderstrepen ook zorgmedewerkers, mantelzorgers en kunstenaars de waarde van de activiteiten voor henzelf. Zij ervaren plezier, diepgaand contact en worden uitgedaagd in hun vak.”– hoogleraar Tineke Abma, directeur Leyden Academy

Kunst in tijden van corona
De beperkingen die de coronamaatregelen vanaf maart 2020 met zich meebrengen, zorgden voor een koerswijziging in het project. Vaak slaagden de betrokken kunstenaars erin om een alternatieve invulling te geven aan hun activiteiten, want juist in deze moeilijke tijd hadden ouderen behoefte aan afleiding, inspiratie, troost en contact. Zoals een deelnemer aan het onderzoek het verwoordde: “Door corona komen er nog heel veel problemen natuurlijk. En je zou bijna denken voordat mensen straks een psychiater of een psycholoog nodig hebben, breng er maar een doek naartoe en een hoop penselen en verf, en laat mensen daar gewoon van genieten.”

“Pas achteraf hoorde ik dat dit een van de deelnemers had geholpen om uit de neerslachtigheid te komen. Die middagen betekenden zoveel voor hen. Het gaf ze iets heel anders om zich op te concentreren.” – Theatermaker De Rimpel

Dit programma was een gezamenlijk initiatief van ZonMw, Stichting RCOAK, Fonds Sluyterman van Loo en de ministeries van OCW en VWS. Het onderzoeksteam bestond, naast onderzoekers van Leyden Academy en Amsterdam UMC, uit kunstenaar Janine Schrijver (Stichting B.a.d. Rotterdam), en onderzoekers vanuit verschillende wetenschappelijke disciplines en ouderen die erop toezien dat hun perspectief centraal staat. Ook de Hogeschool van Amsterdam en het Verwey-Jonker Instituut maakten deel uit van het bredere consortium.